PATIENTENVERENIG HERSENLETSEL.NL

Aan het van het jaar 2020 kreeg mijn leven een onverwachte wending. Niet alleen vanwege de start van deze website, maar ook door een ander (journalistiek)vervolg. . Ik maakte de switch van Boogh Magazine naar de Nieuwsbrief van Hersenletsel.nl (de patientenvereniging) en  werd vanaf januari 2021 eindredacteur van die uitgave, afdeling Utrecht/Gooi. Dat hield in: het verzamelen en beoordelen van columns van en nieuwsverhalen over mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, ook uit de pers. De columns zijn van vaste medewerkers aan dit blad.  Wellicht ten overvloede nog even vermeld: ik heb dus een hartstilstand gekregen, maar mede door gebrek aan zuurstof kwam daar ook een hersenbeschadiging bij, Maar dat weerhoudt me niet van journalistiek werk te doen,  naast het onderhouden van deze website.

De nieuwsbrief van de patienten vereniging Hersenletsel.nl van  november 2020

https://www.hersenletsel.nl/sites/default/files/documenten/digitale%20nieuwsbrief%20HL.nl%20-%20november%20%202020.pdf

Informatiesite over het behandelprogramma Hersensz
https://www.hersenz.nl/

In deze Nieuwsbrief van mei 2021 het afscheid van columnist Losbol, Paul Krewinkel,  met een coming-out. Ook columns van Hans van Dam en van Daniel van Zaalen. Deze laatste verwoordt zeer persoonlijk zijn ervaring met Corona. De nieuwe redacteur en editor van de Nieuwsbrief, Mirte Broeklander stelt zich voor.  Het was de eerste Nieuwsbrief onder mijn verantwoordelijkheid. Met o.a. een bijdrage van mij over mensen met AH en NAH(aangeboren hersenletsel en niet aangeboren hersenletsel). Het gaat dan om de overeenkomsten en verschillen tussen die groepen mensen

https://www.hersenletsel.nl/sites/default/files/documenten/digitale%20nieuwsbrief%20HL%20-%20mei%202021.pdf

De Nieuwsbrief van de patientenvereniging Hersenletsel.nl van augustus 2021. Daarin onder meer een bijdrage van mij over mensen met hersenletsel, die met reuk- en smaakproblemen te maken hebben . Eerst weer klikken op de groene link en daaronder op de blauwe.
https://www.hersenletsel.nl/actueel/nieuws/utrecht-nieuwsbrief-augustus-2021

Hierbij ook links naar weblogs van mijn collega's. Ze hebben  hersenletsel gehad. Het gaat om Fara Verhagen en Mirte Broeklander. Ook hiervoor geldt: klik eerst op de groene link en daarna de blauwe eronder.
https://breinvenijn.nl/
https://breintour.blogspot.com/

De Nieuwsbrief van de patientenvereniging Hersenletsel.nl vannovember 2021.  Met een bijdrage  van mij over beeldende therapie v oor NAH-ers.
https://www.hersenletsel.nl/sites/default/files/documenten/nieuwsbrief%20november%202021%20pdf.pdf

De Nieuwsbrief van januari 2022 met o.a. mijn afscheid als eindredacteur en een interview met ervaringsdeskundige Annemarie 't Hart en Journaalpresentator Rob Trip

TEN GELEIDE Februari 2022
Verbinding, dat is waar het in de kern om gaat voor Hersenletsel.nl.
Columnist Hans van Dam pleit in deze nieuwsbrief voor een 'snelle reset van het normale leven'; de
pandemie leidt tot polarisatie, staat verbinding in de weg. Helemaal open is de samenleving nog niet,
maar we kunnen gelukkig weer meer. Lotgenoten kunnen elkaar weer treffen in NAH-cafés.
Ervaringsdeskundige Annemarie 't Hart vertelt op pagina 2 over het NAH-café in Hilversum dat ze
geleid heeft en achterin de nieuwsbrief staan data vermeld van NAH-cafés in Hilversum en Utrecht.
Het werk van de vereniging gaat door. Hoe dan ook. De vereniging plooit zich naar wat mogelijk is.
Om dit werk voort te zetten zoeken we nieuwe vrijwilligers in de regio Utrecht. Contactpersoon regio
Utrecht Hans Beuk doet op pagina 5 een oproep. Zo zoeken we ook een nieuwe eindredacteur voor de
nieuwsbrief omdat de huidige eindredacteur, Frans Regtien, weggaat. Maar niet getreurd, hij blijft zich
als journalist actief inzetten om hersenletsel op de kaart te zetten, én we kunnen altijd terecht op zijn
eigen website. Frans, bedankt voor je inzet voor de nieuwsbrief: we blijven je volgen.
Mirte Broeklander

WAS HERSENLETSEL MAAR ZICHTBAAR
Kom net thuis van het wegbrengen van mijn fiets, waarvan ik vermoed dat de
accu stuk is waardoor de fietsondersteuning het niet meer doet. Tegenwoordig
wordt eigen initiatief in de kiem gesmoord: "Nee meneer, dat kan ook
elektrisch." Voordat je het weet sta je met een loodzware accu in je handen.
“Succes!”, zegt de fietsenmaker, en ik hoop dat ik door de nieuwe accu weer
meer energie over heb na elke fietsrit. Tegenwoordig weet ik niet wanneer eigen
initiatief op prijs gesteld wordt, of wanneer niet?!
Lig ik vanmorgen in de MRI in het UMC, zegt de zuster tegen mij: “Nou meneer, u weet er veel van
af ”, alvorens ik in een 'enge' buis word geschoten met alle claustrofobische gevoelens die mij in die
benauwde ruimte overkomen. Dit relaas deel ik ook mede tijdens het hele werkingsproces aan de zuster
die mij zojuist kalm doch met gezwinde spoed (“Meneer u bent de eerste vandaag”) plat legt, alvorens
ik haar gewezen heb op de artrose in mijn knie.
En wat actueel zal blijven: het gemak waar mensen voordelen mee kweken: iedereen ziet mijn brace,
maar niet mijn hoofd. Eigenlijk zou iedereen met niet-aangeboren hersenletsel op krukken moeten
lopen, dan gaat men toch wat voorzichtiger met je om. Toch blij dat ik artrose heb. Volhouden.
Daniël van Zaalen

AFSCHEID FRANS REGTIEN
Beste lezers van de nieuwsbrief,
Ik ga stoppen met het werk als eindredacteur van de nieuwsbrief en word redacteur bij
www.luisternaarnah.nl. Mijn oude vak; ik was jarenlang onder andere radio- en televisiemaker bij de KRO,
de Wereldomroep en omroep Brabant. Verder heb ik nog altijd een website over mijn leven voor en na
mijn hartstilstand: www.fransregtien.nl. Het radiowerk betekent dat het redigeren en schrijven van en voor
de nieuwsbrief teveel werk wordt. Ik heb het met veel plezier gedaan en zal natuurlijk de nieuwsbrief
blijven lezen in de toekomst. (NAGEKOMEN: Per eind januari 2022 ben ik weer hiermee gestopt en
richt me nu volledig op mijn podcast)
Frans Regtien

ERVARINGSDESKUNDIGE SNAPT MENSEN MET HERSENLETSEL

Annemarie 't Hart is ervaringsdeskundige op het gebied van nietaangeboren hersenletsel (NAH). Ze is 49 jaar oud. Ze kreeg op haar
19de een zwaar verkeersongeluk en belandde in het ziekenhuis. “Ik
heb een leven daarvoor en daarna gehad. Er stond een man naast
mijn bed en ik wist niet dat het mijn vader was. Ik trok aan zijn baard
en riep iets van 'ik hou van je'.”“Later werd ik wakker in een wereld van niet weten. Ik wist niet wie
ik tegenover me had. Elke dag begon weer opnieuw. Je wist niet wat
gisteren, vandaag of morgen was. Ik ging aanvankelijk weer als een
baby praten. Mijn vrienden waren amicaal, maar ik had geen idee wie
die mensen waren.”

NAH-CAFE
Annemarie werd uiteindelijk receptioniste, administratief medewerker en officemanager. “Toen dacht
ik: ik wil iets heel anders dan alleen maar met dat hoofd werken. Ik kwam erachter dat ik NAH had en
wilde met die kennis verder gaan.” Ze heeft een korte tijd als ervaringsdeskundige een NAH-café in
Hilversum geleid; een prikkelarm café waar mensen met hersenletsel elkaar kunnen ontmoeten.

TIPS
Ze vindt het belangrijk dat mensen elkaar kunnen treffen en dingen kunnen herkennen bij elkaar. Zo
van, hé heb jij dat ook? Je kunt elkaar tips en informatie geven. Je kunt elkaar weer ontmoeten,
herkenning biedt troost en ontmoetingen met lotgenoten werken motiverend. Ze heeft ook nog een
andere wens: “Ik hoop dat deze ervaringsdeskundigheid mooi geïmplementeerd kan worden in de zorg
van consulenten en zorgmedewerkers. Het is een enorme kracht dat mensen die door hun ervaring
heen zijn gegaan mee kunnen denken met het beleid.” Annemarie wil hoe dan ook doorgaan als
ervaringsdeskundige: “Het is prachtig werk.”
Frans Regtien

CERTIFICERING AMBASSADEURS
Afgelopen 19 december presenteerden tien ambassadeurs online hun plannen voor 2022 aan de
afvaardiging van het bestuur van de regio Utrecht/'t Gooi. Plannen voor meer zichtbaarheid van
de patientenvereniging Hersenletsel.nl,  meer impact op de doelgroep, vanuit kunnen, kracht en mogelijkheden.
Nu en in de toekomst zetten zij hun ervaring in voor mensen met hersenletsel. Ze kunnen niet wachten
om er uitvoering aan te geven. Met veel plezier reikten Milou en ik persoonlijk hun certificaat aan huis
uit (3 ambassadeurs hebben de uitreiking tegoed in het nieuwe jaar): graduated met vlag en wimpel!
Annemiek Burn, contactpersoon regio Utrecht

UIT HET NIEUWS
ROB TRIP OVER ZIJN HERSENINFARCT
Zoals misschien bij sommigen wel bekend is, heeft nieuwspresentator Rob Trip twintig jaar geleden een
herseninfarct gehad. Frans Regtien heeft Trip in een interview voor journalistiek vakplatform
spreekbuis.nl gevraagd over zijn werk als ambassadeur voor de Hersenstichting, de invloed van het
herseninfarct op zijn leven, de coronacrisis en meer. Het interview is ook te beluisteren. Voor het artikel
ga ook naar: Rob Trip extra voorzichtig wegens corona - www.spreekbuis.nl

AFSCHEID ALS EINDREDACTEUR VAN DE NIEUWSBRIEF
TEN GELEIDE Februari 2022
Verbinding, dat is waar het in de kern om gaat voor de patientenvereniging Hersenletsel.nl. Het samenbrengen van mensen
met hersenletsel, hun naasten en anderen die zich willen inzetten om het leven van mensen met
hersenletsel te verbeteren. Door de coronapandemie was dat de afgelopen jaren lastiger dan normaal:
we konden elkaar niet fysiek ontmoeten. Maar in aangepaste vorm ging het werk door.
De kersverse ambassadeurs van de patienten Hersenletsel.nl volgden trainingen. In werkgroepen dachten ze na over
de patiëntenvereniging. Hoe verbeteren we de zichtbaarheid? 
Hoe bereiken we mensen met hersenletsel, hoe kunnen we ze helpen? Hun goede plannen hebben ze gepresenteerd
tijdens de online diploma-uitreiking; de diploma's kregen ze persoonlijk thuis overhandigd. Alles
coronaproof.
Columnist Hans van Dam pleit in deze nieuwsbrief voor een 'snelle reset van het normale leven'; de
pandemie leidt tot polarisatie, staat verbinding in de weg. Helemaal open is de samenleving nog niet,
maar we kunnen gelukkig weer meer. Lotgenoten kunnen elkaar weer treffen in NAH-cafés.
Ervaringsdeskundige Annemarie 't Hart vertelt op pagina 2 over het NAH-café in Hilversum dat ze
geleid heeft en achterin de nieuwsbrief staan data vermeld van NAH-cafés in Hilversum en Utrecht.
Het werk van de vereniging gaat door. Hoe dan ook. De vereniging plooit zich naar wat mogelijk is.
Om dit werk voort te zetten zoeken we nieuwe vrijwilligers in de regio Utrecht. Contactpersoon regio
Utrecht Hans Beuk doet op pagina 5 een oproep. Zo zoeken we ook een nieuwe eindredacteur voor de
nieuwsbrief omdat de huidige eindredacteur, Frans Regtien, weggaat. Maar niet getreurd, hij blijft zich
als journalist actief inzetten om hersenletsel op de kaart te zetten, én we kunnen altijd terecht op zijn
eigen website. Frans, bedankt voor je inzet voor de nieuwsbrief: we blijven je volgen.

Mirte Broeklander