MARKANT EN BOOGH MAGAZINE


Na mijn hartstistand ben ik op allerlei gebieden weer journalistiek actief. Zo schreef ik in 2018 een jaar lang collumns over mijn dagelijks leven na die gebeurtenis in het blad Markant over de geestelijke gezondheidszorg. Ook ben ik actief geweest als redacteur bij Boogh Magazine, een blad voor cliënten en medewerkers van alle vestigingen van Boogh.  Daarin maakte ik ook verhalen over mantelzorg en de minister voor Gehandicaptenzaken Rick Brink. Hierbij de bijdragen, zowel in Markant als in Boogh Magazine

 

MARKANT
28 november 2017
Ik, Frans Regtien, ben van oorsprong journalist. Ik ben geboren in 1954 in Amsterdam en ik werkte onder andere bij de KRO en de Wereldomroep. Ik gaf les aan de Hogeschool voor de Journalistiek Windesheim in Zwolle. In juli 2016 kreeg ik tijdens mijn vakantie in Madrid een hartstilstand. Daardoor is mijn leven ingrijpend veranderd. Elke dag sta ik op in het besef dat ik verder leven moet op een andere manier. Soms moet ik daarom huilen. Dat doe ik dan in stilte. Dat wil zeggen als anderen het niet kunnen horen. Maar verder met dat leven moet ik nu eenmaal. Ik revalideer. Om te bewegen fiets, zwem en wandel ik. Maar er is ook de mentale kant van het verhaal. Die van het huilen. Gelukkig heb ik het vermogen om dingen op te schrijven. Dat komt door mijn oorspronkelijke vak: de journalistiek. In deze column wil ik mijn gevoelens meer uiten en delen met anderen. Zodat ik leer om niet alleen in stilte te huilen. En om eraan te werken dat het leven niet alleen uit huilen bestaat. Ik heb een lieve vrouw en een lieve dochter en zoon, die mij helpen. Van wat mij in Spanje is overkomen herinner ik me niets. Van een groot deel van mijn revalidatie ook niet. Eigenlijk beginnen mijn herinneringen weer op te borrelen zo rond Sinterklaas 2016. Dat schrijf ik nu op en nu is oktober 2017. Wat er in die periode, die ruim tien maanden, ongeveer is gebeurd, behoort tot mijn herinnering. Ik ga nu draad weer oppikken. Life goes on! Mijn dagritme begint bijvoorbeeld met naar de wc te gaan. Gelukkig. Dat geldt voor ieder mens. En zo realiseer ik me dat er zoveel dingen zijn, die we als mens allemaal doen. Bijvoorbeeld douchen of in bad gaan. Om ongeveer half acht komt de thuiszorg. Die doet eigenlijk niet zoveel. Me helpen bij mijn rug afdrogen en een beetje assisteren bij het scheren. Mezelf douchen kan ik zelfstandig, net als tanden poetsen.Ik kleed mezelf aan. Na ongeveer een kwartiertje ben ik beneden en helpt de thuiszorg met mijn schoenen vast te maken. Daarna eet ik twee boterhammen die mijn vrouw al eerder heeft klaargemaakt en drink ik een glas melk. Het is dan wachten op de taxi, die mij naar de dagbesteding bij Boogh in Amersfoort of Baarn brengt. Onderweg luister ik naar het nieuws. Dat onderdeel van het vak is gebleven.

In deze nieuwe rubriek schrijft Frans Regtien over zijn dagelijks leven en zijn revalidatie. In 2018 in iedere Markant.


VAKANTIE
Voor mij was een weekje Valencia een hernieuwde kennismaking met de Spaanse zon, tapasmaaltijden en sinaasappelbomen. Twee jaar na mijn hartstilstand in Madrid vloog ik met mijn vrouw en een bevriend stel naar het Iberisch schiereiland. Hoewel ik niet tegen de reis opzag (destijds gingen we per auto) had ik wel enigszins gemengde gevoelens. Het is niet niks het land te bezoeken waar mijn leven een totale ommezwaai heeft gekregen. In mij koffer gingen dit keer het pasje van mijn ICD (een geïmplanteerd apparaatje dat ingrijpt bij hartritmestoornissen), mijn medicijnkaart, en Spaanstalige brieven voor eventuele calamiteiten mee.
Het appartement was ruim en comfortabel. Een lift was aanwezig, het was ruim en had een fijne douche. Mijn mobiliteit is minder groot dan voorheen en dan zijn dit fijne bijkomstigheden. Een toeristische dubbeldekker is een prettige manier om het bruisende stadsleven in te ademen, maar het harde verkeersgeluid en de niet optimaal functionerende oordopjes hielpen helaas niet om daar optimaal van te genieten. In een van de restaurants waar we aten, kregen we te maken met een combinatie van heftig Spaans voetbalcommentaar en druk kletsende Spanjaarden om ons heen. Van ontspannen eten is dan helaas geen sprake meer.
Maar er was ook veel te genieten. Bijvoorbeeld van een licht glooiende parkroute dwars door de stad op een tandem, die uitmondde met uitzicht op fraaie waterpartijen en terrasjes. Of een keramiekmuseum waar opvallend veel kunstenaars met Nederlandse namen in exposeerden. En natuurlijk het zandstrand en de groente- fruitmarkt. Opvallend was het feit dat ik tijdens mijn vakantie in Valencia niet of nauwelijks last had van schokjes, zogeheten myoclonieën. Dat zijn willekeurige, snelle spierschokken met kortdurend bewegingseffect, waar ik sinds mijn hartstilstand te maken heb. Deze komen uit het niets tevoorschijn en kunnen lang aanhouden waardoor zij mijn dag behoorlijk in de war kunnen schoppen. Al met al heb genoten van dit verblijf in Spanje, al zal ik in vervolg in het buitenland meer rust in acht nemen en nog betere keuzes maken. Hoe deel ik een dag in? En hoe zorg ik er goed voor dat ik ook mijn noodzakelijke rust pak?

FIETSEN
Fietsen is sinds mijn hartstilstand in de zomer van 2016 een dagelijkse bezigheid geworden. Als vorm van inspanning en ontspanning. Ik heb een fiets gekocht met hulpstukken aan de zijkant Hierboven  zie je hem op een van de foto's Je neemt veel ruimte op het fietspad in beslag. Een vermoeiende bezigheid die veel energie kost, maar ook plezier oplevert.Het feit dat ik hierdoor sinds de zomer fietstochtjes kan maken geeft mij een stuk meer mobiliteit.  Ik was al gewend om op de hometrainer (zowel thuis als bij de revalidatie op de vestiging van Boogh) een eindje te fietsen, maar dit zorgt voor nog veel meer afwisseling in mijn dagelijks leven. Heerlijk om in de natuur te zijn Het blijft wel een spannende bezigheid om aan het verkeer deel te nemen. Dan heb ik het voornamelijk over het moeten anticiperen. ‘Dan gaan we nu naar links!’, roept mijn vrouw. Over wat rechts en links is, daar moet ik wel even over nadenken. Fietsende schoolkinderen en e-bikes zijn soms ook een gevaar voor me. Afstappen van de fiets of mijn hand uitsteken - daar moet ik ook even de concentratie en ruimte voor nemen. Over ruimte gesproken: je neemt als enigszins gehandicapte verkeersdeelnemer meer ruimte in beslag dan anderen. Andere verkeersdeelnemers staan daar niet bij stil, zo merk ik aan de reacties. Mopperen, bellen, of toeteren. Bospaden kunnen soms een stuk smaller zijn dan je denkt. En dan zijn er de takken die enigszins in de weg liggen. Honden op de hei liggen soms op de loer, voor je gevoel, of hollen op je af . Een bocht nemen kost meer moeite dan je denkt. En soms gaat het mis. Onlangs ben ik gevallen met de fiets en dat leverde me een bult en schaafwonden op. De winter komt er aan. Dat betekent hoe dan ook meer oppassen in het verkeer, dat weet ik nu al. Maar alles went en oefening baart kunst.

ANDERE COLUMS IN MARKANT


https://www.vgn.nl/over-ons/extern/frans-regtien

GREEP OP ENERGIE
Boogh is een instelling waar mensen die een hersenletsel of een hartinfarct, zoals ik, hebben gekregen, revalideren. Bij de vestiging in Amersfoort volgde ik twee dagen per week het programma Grip op Energie. Het gaat hierbij om een combinatie van lichamelijke en mentale oefeningen om te leren omgaan met wat mij is overkomen. Fietsen(op mijn hometrainer)en andere oefeningen, zoals roeien en hardlopen op een loopband horen er ook bij. Door het infarct heb ik problemen met mijn geheugen en het rekenen, maar ook is er aandacht voor de geestelijke gevolgen. Zoals de vermoeidheid die een belangrijk element bij die gevolgen is. Somberheid, spanning en emotie spelen ook rol. Veel mensen staan verder niet stil bij wat het voor mij betekent om hiermee verder te leven. Bijvoorbeeld in een volle drukke ruimte, waar veel mensen aanwezig zijn en waar veel geluid te horen is. Ik heb dan moeite om het gesprek te volgen. Ook vind ik het lastig om achteraf voor mezelf samen te vatten, waar het gesprek over ging. Ik heb midddels geleerd om aan een gesprekspartner aan te geven dat het gesprek voor mij door dergelijke omstandigheden moeilijk wordt om lang vol te houden. Voor mij betekent dat bijvoorbeeld een visite niet langer dan ongeveer twee uur kan duren. Of iets langer als daar een etentje aan vastzit. Het helpt me, wat ik onlangs deed in het kader van een onderdeel van dat programma Greep op Energie, om bij te houden waar ik op een dag mee bezig ben. En ook de hoeveel energie me dat kost te registeren. Langzamerhand begint zo mijn leven weer op gang te komen met deze beperkingen, die ik nu eenmaal heb. Ik ben al geruime tijd actief op Facebook. Ik schrijf columns. Ik lees de zaterdagse Volkskrant. Die koop ik ook zelf. hoewel het me wel zeker week kost om die artikelen tot me te nemen. Boeken lezen lukt ook wel,maar dan moet het niet te ingewikkeld zijn. Zoals het Dagboek van Hendrik Groen . Door de stijlvorm (dagboek) is het te doen om een kwartier of een half uur te lezen. Later verschenen er nog meerdere delen gemaakt door Hendrik Groen, niet alleen in dagboekvorm (overigens is hij het pseudoniem van een schoolgenoot van mij op het Waterlant College begin jaren zeventig,  Van de serie is ook een succesvolle televisieserie gemaakt. Ik had het al eerder over hem op de pagina  Jaren 70.
Een andere pagina op deze site is helemaal gewijd aan Hendrik Groen.

 

BOOGH MAGAZINE

BOEM BOEM BOEM BOEM
Vier keer een knal van mijn ICD-kastje*. Een kleine twee jaar geleden ging het kastje ook al af onder de douche, maar toen slechts éénmalig. O help, denk ik in paniek, als het maar bij deze vier keer blijft. Gelukkig blijkt het inderdaad genoeg om mijn hartritme stabiel te krijgen. Mijn vrouw, die op mijn geschreeuw afkomt, belt snel 112. De vorige keer kon ik na onderzoek door de ambulancebroeders gewoon thuis blijven. Deze keer niet, want vier noodzakelijke elektrische schokken is zorgwekkend veel. Ik word opgenomen, maar na een succesvol afgelegde fietstest de volgende dag, mag ik het ziekenhuis verlaten.
En dan zit ik ineens weer thuis, van slag en met het groeiende besef dat ik het zonder dit kastje niet had gered. Hoe moeilijk ook, toch moet ik accepteren dat het nog eens kan gebeuren. Ik voel me een tikkende tijdbom. Ook al stop ik het meestal weg, ik leef nu met angst en onzekerheid. Dat geldt net zo goed voor Josje, mijn vrouw. Sinds het laatste incident denkt ze weer vaker aan mijn hartstilstand van drie jaar geleden. Nietsvermoedend liepen we tijdens onze zomervakantie samen op straat in Madrid, toen ik ineens in elkaar zakte. Omdat ze bedrijfshulpverlener is op haar werk, wist Josje gelukkig hoe ze me moest reanimeren. Ik dank letterlijk mijn leven aan haar. Mijn eerste herinnering na dat hartinfarct is pas van rond Sinterklaas, in één van de twee verzorgingstehuizen waar ik revalideerde. De situatie rondom de wekenlange coma in een Spaans ziekenhuis, het repatriëren naar Nederland, het begin van opnieuw moeten leren praten, schrijven en lopen, ken ik slechts uit andermans verhalen. Ondanks hersenletsel door zuurstoftekort tijdens de reanimatie, heb ik mijn leven weer aardig hervat. Toch realiseer ik me opeens weer meer dat ik, met een hartpompfunctie van slechts vijftig procent, ook met zwaardere, nieuwe medicijnen, nog steeds een groot risico loop dat het kastje opnieuw moet ingrijpen. Het beangstigt me dat ik mijn hartfalen niet voel aankomen. Douchen doe ik nu enkel als mijn vrouw thuis is. Ook al is het inmiddels enkele weken geleden dat het kastje afging, nog steeds laat mijn vrouw me niet graag alleen thuis. Natuurlijk kan ze niet continu bij me blijven. Daarom draag ik nu een Red Button op mijn lichaam. Ook van die rode knop is op deze pagina een afbeelding te zien. Met dat apparaat kan ik met één druk op de knop automatisch drie personen in mijn omgeving alarmeren. Mijn vrouw als eerste. Dat geeft een veiliger gevoel voor de toekomst, voor ons allebei.
* Een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) is een compacte computer, die hartritmestoornissen kan opsporen en verhelpen door middel van één of meerdere elektrische schokken*


Ik ben ik volop bezig en heb allerlei plannen voor nieuwe artikelen in Boogh Magazine En ik heb er al weer een geschreven. Samen met collega-Sandra Ekkelboom over Annelies. .Haar man Steven bezoekt ook Boogh Amersfoort. Een ontroerend verhaal over iemand die 24 uur per dag bezig is om voor haar man te zorgen. Een artikel alleen schrijven is nog te zwaar, mede vanwege het noodzakelijke chequen van feiten. Ik heb het met mijn I-pad opgenomen. Hierbij het  artikel over Annelies.

MANTELZORGER ANNELIES: "ALLES IS ANDERS, NU MIJN MAN VOLLEDIG VAN MIJ AFHANKELIJK IS"
(artikel verscheen eind juni 2020, ik schreef het met Sandra Ekkelboom)

Momenteel zijn er in Nederland zo’n 3,6 miljoen mensen die langdurig en onbetaald zorgen voor een familielid, vriend of kennis, die chronisch ziek, gehandicapt of hulpbehoevend is. Hiervan draagt zo’n 1,1 miljoen die zorg maar liefst meer dan acht uur per week voor meer dan drie maanden. Bijna de helft hiervan voelt zich zwaar- of zelfs overbelast. Annelies (79)draagt al ruim vier jaar de zorg voor haar man Steven, die op 74- jarige leeftijd werd getroffen door een dubbel herseninfarct. We werkten vroeger allebei als arts in landen als Jemen, Egypte, Namibië en Tanzania. Steven als internist, ik als tropenarts. Totdat Steven ziek werd, leidden we een druk leven samen, maar hadden we ook allebei onze eigen activiteiten en kennissenkring. Steven zong in een koor, was actief in het verenigingsleven en hockeyde zelfs nog tot zijn zeventigste. Ik volgde cursussen buiten de deur, ging met vriendinnen weg en een aantal keer in mijn eentje naar onze dochter op Aruba.
Onlangs gingen we samen naar Aruba, maar dat vliegen is inmiddels een hele toestand geworden. Met moeite en erg veel hulp in de taxi naar Schiphol. Daar werden we gelukkig opgevangen en kregen we begeleiding, totdat we in businessclass zaten. De economyclass kan niet meer: daar komt Steven niet tussen de stoelen door.
Sinds Stevens infarcten is hij rechtszijdig verlamd: zijn arm doet niets meer, met stok kan hij zich met moeite een paar stappen verplaatsen. Naast deze lichamelijke beperking heeft Steven een ernstige vorm van afasie.
De output in de communicatie is bij hem verstoord, dus zowel praten, schrijven als gebarentaal lukt niet. Alle sociale contacten verlopen daarom noodgedwongen via mij. Zijn woordenschat beperkt zich tot ‘ja’ en ‘nee’. Dat zijn ‘nee’ niet altijd ‘nee’ betekent, maakt het er niet gemakkelijker op. Dus wordt het een kwestie van ter controle de vraag telkens herhalen of anders formuleren, en soms raden.
Niet alleen help ik hem tegenwoordig met aankleden en wassen, verzorg ik het eten en regel ik álles. Ook ben ik nu chauffeur (twee keer per week naar fysiotherapie en Boogh-afasiegroep), verpleegkundige, begeleider én woordvoerster. Bij vrijwel alles moet ik hem ondersteunen: het is een bijna fulltime job. Elke dag neem ik zo’n anderhalf uur de tijd om boodschappen te doen, terwijl Steven leest, tv kijkt of naar muziek luistert. Hem langer alleen laten durf ik niet, omdat hij valgevaarlijk is. Natuurlijk zou ik via internet boodschappen kunnen bestellen of het via vrienden laten regelen, maar ik vind het fijn er even tussenuit en onder de mensen te zijn: het is tegelijkertijd mijn uitstapje.

 

"Minister" Brink van Gehandicaptenzaken
"ALS MIJN ROLSTOEL WERKT, WERK IK OOK"

(Artikel verscheen in december 2020)
Dit is een interview met de inmiddels "voormalig" minster Brink".  Hij trad per 1 januari 2021 af. Ik maakte het weer met collega Sandra Ekkelboom. Klik eerst op de groene link en daaronder op de blauwe om de facebookpagina te openen. Het is wat klein, maar net aan wel te lezen.

https://www.facebook.com/photo?fbid=10224348355717974&set=a.3427006395389&notif_id=1608471793478067&notif_t=feedback_reaction_generic&ref=notif1 in Boogh Magazine


“IEDERE HAP DIE IK NAM PROEFDE IK NIET”

Veel NAH-ers hebben te maken met plots optredend reuk- en smaakverlies. Naar schatting geldt dat voor 250.000 tot 300.000 mensen. Dat kan een gevolg van corona zijn, maar dat hoeft niet. Ook voordat de pandemie uitbrak bestond het probleem al. Reuk- en smaakverlies bij een corona-infectie is hinderlijk en soms zelfs angstaanjagend, maar meestal herstelt het spontaan na gemiddeld tien dagen. Soms kan het reuk- en smaakverlies langer duren. 4 op de 5 corona patiënten kan blijvend last van reuk en smaakverlies hebben. Herman Helder is KNO-arts in opleiding bij het UMCG. Hij zegt: 'Het reukorgaan heeft verschillende cellen. Meer dan de helft van de coronapatiënten ervaart geurverlies en iets minder dan de helft smaakverlies, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Onbekend is nog hoeveel mensen permanente schade aan hun reukzintuig oplopen na COVID-19 te hebben gehad. 'De kans op herstel hangt af van hoe groot de schade aan het reukorgaan is. Bij een verminderde reuk is er logischerwijs meer kans op herstel dan bij volledige uitval.'

ERVARINGSVERHAAL

Dat er een verband is tussen smaak- en reukproblemen en de Coronapandenie is al met al dus nu  wel duidelijk. Martin de Groot is 54 jaar. Hij werd voordat die coronapandemie uitbrak getroffen door een hersenbloeding. Hij zag het totaal niet aankomen. “Ik was een sportieve jongen. Liep 3 keer per week hard en ging 1 keer per week naar de sportschool. Ik zat al vrij snel in een depressie. Die heeft uiteindelijk 2 jaar geduurd. Ik had geen smaak en rook niets en ik kon ook niet praten. Dat was een zwarte periode. Daarvoor speelde ik trompet en reed ik motor met mijn vrienden, ook in het buitenland. Ik had een leuk gezin, een vrouw en 2 zoons. Net een nieuw huis gekocht. Dat ik niets kon zeggen maakte me heel erg alleen”

Al meteen kreeg hij reuk- en smaakproblemen. “Dat was dramatisch. Ik dacht: komt dit ooit weer terug? Ik viel ook af. Het duurde ongeveer driekwart jaar. Iedere hap die ik nam proefde ik niet. De lol van het eten ging er meteen van af. Mijn favoriete eten was een gehaktbal. Niet meer lekker, net als boontjes. Iedere dag vroeg ik aan de kok extra peper en zout over mijn eten te gooien. Snoep vond ik vies net als warm eten en brood. Alleen ijs was lekker. Van mijn smaak is nu gelukkig alles weer terug en driekwart van mijn reuk”.

GEURTRAINING

Martin heeft een geurtraining gevolgd, die werd gegeven door een logopedist. Dertig geuren werden naast elkaar gezet met een deksel erop.  “Ik rook er niets van. Maanden heeft dat geduurd. Toen ik op zaterdagavond een keer patat ging eten, was dat heel lekker. Patatje pinda was mijn favoriet. Ook mayo en een Cola erbij. Ik was zo blij. Mensen die dit niet hebben meegemaakt weten niet wat het is”. Meer over geurtrainingen op https://reuksmaakstoornis.nl/reuktraining-nl/

In augustus is hij weer weg gegaan  bij Boogh, dat is een afasiecentrum in Amersfoort, waar mensen zich bezighouden met bewegen, taal, rekenen, conversatie en lezen.  “Ik ben toe aan iets nieuws. Twee jaar geleden heb ik al mijn rijbewijs gehaald. En verder ben ik beter gaan praten. Ik kan mijn weg thuis goed vinden, zelfstandig. Ik ga vrijwilligerswerk doen bij 2 centra in Amersfoort, in Vathorst waar ik woon. Daar ga ik eenvoudige dingen koken. En ook in een tehuis waar alleenstaanden komen. Daar wordt van je verwacht dat je mee blijft eten en ook helpt bij het voorbereiden. Ik heb helemaal geaccepteerd wat mij is overkomen. Ik leef nog en word met kleine stapjes beter”.

BRONNEN

Over het verband tussen corona, hersenletsel en geur- en smaakverlies heeft Nieuwsuur een reportage gemaakt.
https://youtu.be/hJxWC6B6TqY

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.