PODCAST HERSENSPINSELS

HERSENSPINSELS 1

Nadat NAH-radio ter ziele is gegaan heb ik me vanaf februari 2022 gericht op het podcasten. In feite ook een vorm van radio, maar dan via afzonderlijke uitzendingen die ik zelf maak voor Internet. Het grote voordeel is dat je in alle vrijheid kunt werken aan je eigen product. Dan moet je natuurlijk zoveel mogelijk publiek kunnen bereiken en dat heb ik gedaan door een podcast op te zetten, gericht op de luistergroep mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). De onderwerpen heb in in interviewvorm op mijn I-pad opgenomen,  Je kan het ook op andere plaatsen  op deze website lezen: Ik zelf heb  bij een hartstilstand  in 2016  meegemaakt dat het hart met kloppen stopte. Daardoor werd de zuurstoftoevoer naar alle organen en dus ook het brein afgesloten.  Daarmee had ik een hersenbeschadiging gekregen.(NAH). Hoe bereik je mensen met NAH en ook anderen die natuurlijk ook gewoon mogen meeluisteren, Door via een zogeheten Host (gastheer, dat is Springcast) zoveel mogelijk reclame te maken voor mijn podcast op Internet. Hieronder vind je de eerste aflevering  onder de titel Hersenspinsels 1, te zien op Spotify.

Ik heb ook teksten van de afleveringen bijgesloten, zodat je ze kunt teruglezen . De inhoud is  een  gesprek met oud-collega bij RTV Noordholland Bernd de Boer, die nu afasie heeft en interviews over een Smartwatch als oplossing om  je omgeving te waarschuwen en over eenzaamheid onder jongeren met NAH. Verder een liedje over mijn dochter  Fanny, dat mijn vriend Johnny componeerde en zong kort na haar geboorte op 17 februari 1986.

https://open.spotify.com/show/2MpZIAdtgDYD2UUSAUqnb2

 

JONGEREN MET NAH VOELEN ZICH VAAK NIET BEGREPEN

Jongeren met NAH ( niet aangeboren hersenletsel )lopen vaak vast in het sociale leven. Vorige maand werd er een seminar over gehouden, georganiseerd door die jongeren zelf. Ze zijn over het algemeen eenzaam en hebben moeite met het vinden van werk. Fara Verhagen was een van die organisatoren van het seminar. Ze kreeg op haar 23ste een herseninfarct en is nu bijna 29. Hoe verklaart zij dat jongeren zo vaak eenzaam zijn? “Nou, in principe geldt dat voor iedereen met NAH. Maar jongeren hebben te maken met het verlies van werk en vrienden of met niet altijd kunnen meedoen met feestjes. Jongeren zijn bezig met het ontwikkelen van zichzelf, hun persoonlijkheid en hun netwerk. Dat geldt natuurlijk ook voor leeftijdsgenootjes zonder NAH. Maar, voor jongeren met NAH valt dat isolement meer op. Je bent nog heel erg bezig met de toekomst”.
ONBEGREPEN
Jongeren met NAH voelen zich ook onbegrepen. “Het is voor iedereen met NAH al moeilijk om uit te leggen wat dat inhoudt. Maar jongeren weten echt heel weinig van hersenletsel. Wat ik zelf heel erg heb ervaren bij de revalidatie dat die vaak is afgestemd op een oudere doelgroep. Wat natuurlijk in feite ook heel logisch is, want die groep is groter. Maar psychisch lopen jongeren tegen heel andere dingen aan. Daardoor voelde ik me wel een stukje onbegrepen. Ik werkte in de marketing voor mijn herseninfarct en al snel werd duidelijk dat er cogntief iets al heel erg stuk was, waardoor ik ook mijn studie niet kon voortzetten. Voor mij viel mijn toekomstbeeld wel heel erg uit elkaar. Hoe zit dat met kinderen? Ik ben altijd heel erg ambitieus geweest. Daar had ik heel veel moeite mee, Werk is er nu niet meer bij. Ik ben 5 jaar afgekeurd. Ik probeer wel weer wat zingeving te vinden bij vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld voor de jongerentak van de patientenvereniging Hersenletsel.nl”.

ISOLEMENT
Betekent het feit dat jongeren zich eenzaam voelen dat ze de deur niet meer uitkomen? “Dat is afhankelijk van het feit of je nog thuis woont of op jezelf. Heb je een partner naast je staan die je af en toe mee naar buiten sleept of niet. Het isolement voor jongeren zit hem echt wel in het sociale stukje. Ik ken best wel jongeren met NAH die de deur uitgaan, maar het is veel gefaseerder en beperkter. Als je dat vergelijkt met hun oude leven is het een stuk minder. Het heeft ook met hun energielevel te maken. Als je kijkt naar de leeftijdscategorie 18 tot 25, dan zijn jongeren heel erg bezig met hun eigen ontwikkeling. Dan vallen vriendengroepjes uit elkaar”. Corona heeft de laatste tijd ook bepaald niet meegeholpen. Zorgt dat er voor dat jongeren met NAH depressiever zijn geworden? “Ik denk dat dat zeker een factor is die dat kan vergroten. Als je activiteiten al vrij beperkt zijn, probeer je de rest van je week beter door te komen. Als sporten en dagbesteding wegvallen is dat lastig. Dat geldt ook voor jongeren zonder NAH”.

LOTGENOTENCONTACT
Wat zou Fara Verhagen aan jongeren ( en ouderen )met NAH willen meegeven? “Wanneer je na je revalidatietraject geestelijk vastloopt, doe daar dan iets mee. Dat is heel belangrijk en dat is iets waar ik me vanuit de jongerentak hard voor wil maken. Er moet meer aandacht komen voor het psychische stukje waar jongeren met NAH mee te maken krijgen. Na je revalidatie begint het eigenlijk pas en dan kun je zien wat voor effect het in de praktijk heeft. Lotgenotencontact kan daar ontzettend in bijdragen”.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

RADIOPESENTATOR BERND DE BOER KREEG AFASIE

Bernd de Boer kreeg in 2020 een herseninfarct en bezoekt nu Boogh, dat begeleiding biedt aan mensen met een chronische ziekte, zoals niet aangeboren hersenletsel. Hij zit in een rolstoel en heeft afasie waardoor hij veel moeite heeft met praten. Vroeger moest hij het juist van dat praten hebben, vooral als journalist bij RTV Noord-Holland waar hij radiomaker was, net als ik. Hij presenteerde ook het avondactualiteitenprogramma dat iedere doordeweekse dag werd uitgezonden. Dat betekende teksten lezen, (live)interviews doen en hij was bijvoorbeeld verantwoordelijk voor De Peiling. Daarin konden luisteraars reageren op een actueel onderwerp. Ik praat met hem, over wat hij vroeger deed, wat er met hem precies is gebeurd en wat dat nu voor gevolgen heeft.
SPRAAKSTOORNIS
“Het rappe praten is er niet meer bij want tja ik heb afasie. Dat is een spraakstoornis. Ik weet alles nog, maar ik ben verder eigenlijk opgesloten. Vreselijk, maar ik ben er nog, dat wel. Bij NH nieuws presenteerde ik op de radio de Peiling van de luisteraars, die soms dronken en meestal ouderen waren. Ik was ongeveer 25 jaar, een broekie, Heb toen de School voor de Journalistiek in Utrecht gedaan, en later Radio 1,  de KRO, de VARA en de Wereldomroep. Maar presenteren voor de regionale radio was eigenlijk veel leuker”
BIERTJE
December, ruim een jaar geleden, kreeg hij een herseninfarct. “Ik zat in bad met een biertje ’s avonds een boek te lezen en plotseling: niks meer. Ik lag in coma. De politie en de ambulance brachten me naar het ziekenuis, maar dat heb ik alleen maar van horen zeggen. Ik wist niets meer. Twee weken heb ik in coma gelegen en eerst zei ik alleen maar ja en nee en dat was het. Punt.  En wat een hond of poes was: geen idee. Logopedie gehad en alles verder opnieuw leren. Een boek lezen, praten aan de telefoon. Het gaat nu langzaam vooruit, stapje voor stapje. Klinisch opgelopen opgenomen in de Meern (een revalidatiecentrum in Hilversum, red.) van maandag tot en met vrijdag in januari tot met juni woordjes leren. Van alleskunner op de radio, motor en de auto nu de rolstoel met 1 hand en 1 voet. Dat is te gek voor woorden. Nu is er de scootmobiel, de driewieler en de stok die meedoet”

ZOUT EN PEPER
Hij bezoekt nu Boogh (een instelling voor hulp aan mensen met NAH, niet aangeboren hersenletsel,  red.).  Twee dagen in de week logopedie in groepjes van 6 a 7 mensen. Dan zijn thuissituatie. Hij gebruikt een rolstoel, een triplestoel en een traplift. “Koken gaat goed. Eerst was ik alles vergeten, zoals het gebruik van zout en peper. En verder schrijf ik alles op wat ik ga of moet doen". Heeft hij nieuwe hobby’s gekregen? “Ik kan zingen. Met een koor in Hoevelaken, 5 mannen en 5 vrouwen. Voornamelijk jaren 60 en 70. Percy Sledge, Otis Redding, Boney M., Simon and Garfunkel. Lekker zingen met o.a. een lerares en een postbode.  Hoe ziet hij  zijn toekomst voor zich? “Het gaat langzaam vooruit en ik heb de tijd. De toekomst is open”.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

SMARTWATCH
Vier studenten van de studie Technische Bedrijfskunde aan de Haagse Hogeschool te Delft zijn  bezig met een onderzoek voor de Miles smartwatch (http://watchmiles.nl/). Dat is een horloge dat allereerst ontwikkeld is voor mensen in GGZ instellingen om zo meer bewegingsvrijheid te creëren. 
Omdat wellicht veel meer mensen baat kunnen hebben bij een dergelijke smartwatch zijn ze nu aan het kijken of er ook behoefte aan is bij mensen met niet aangeboren hersenaandoening(NAH). Ik praat met Martin van de Weg, de bedenker van de smartwatch, een horloge.  Martin er is een bijzonder verhaal aan verbonden, de vermissing van je eigen zoon…
“Onze zoon heeft vanaf de middelbare schoolleeftijd allerlei psychoses gekregen en wilde graag hulp daarvoor. Hij is opgenomen in een GGZ-instelling. Daar is hij vanaf het begin regelmatig weggelopen. Hier hoor ik niet, dacht hij. In totaal is hij ongeveer 50 keer vermist geweest. Hij was dan niet vindbaar, dook ergens op of mensen vonden hem langs de kant van de weg. Hij was dan erg mager geworden omdat hij weinig had gegeten. Hij was angstig om gezien te worden. Er zijn heel veel zoekacties geweest”.
HORLOGE

De zoon van Martin is bij de GGZ door de medische molen gegaan en uiteindelijk bleek dat wat hij heeft zo speciaal is dat er geen medicatie of andere manieren zijn om zelfstandig te kunnen wonen. In Nederland zijn er 30.00 mensen in dezelfde situatie. Daar is nu dat speciale horloge voor ontwikkeld. Van der Weg: “In het begin heeft hij het regelmatig gebruikt, nu af en toe. Hij vindt het dan lastig omdat mensen altijd in zijn ogen altijd weten waar hij is, terwijl dat niet zo is. De laatste anderhalf jaar is hij niet meer vermist geraakt, Bij  de catering op de lokatie van de GGZ-instelling helpt hij nu mee”. Dan de Smartwatch zelf. Martin van der Weg: “Er zijn daar zorgverleners op zijn afdeling en die geeft hij aan als hij naar buiten wil. Het horloge wordt dan voor gebruik klaargemaakt. Er worden dan twee vragen gesteld: hoe laat denk je terug te zijn en waar zou je allemaal naar toe willen”.
ROUTEPLANNER

Wat kunnen mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) nu hebben aan zo’n Smartwatch? “Het belangrijkste, en dat ik ook de reden dat we dat onderzoek van de studenten laten uitvoeren, is dat de Smartwatch met app niet in de weg zit. Mensen met NAH vinden het spannend om naar buiten te gaan. Ze kunnen bang zijn om de weg kwijt te raken. Daar zou het horloge bij kunnen helpen want er zit een functie in om te kunnen navigeren. Een soort routeplanner voor als je te voet ergens naar toe wil gaan. Maar we horen nu al van mensen met NAH ideeen voor nieuwe  functies. Ze zeggen dat ze het soms lastig vinden om hun energieniveau te bepalen. Ze willen weten hoeveel energie hebben en dan zou het fijn zijn om onderweg geholpen kan worden om te weten of ik het nog zou kunnen halen. Iets anders zijn mijn dagelijks activiteiten, zeggen ze. Misschien vergeet ik iets en zou het horloge me daarbij kunnen helpen”.
ENQUETE
De studenten hebben een enquete opgesteld via de Hersenletselstichting en zorgverleners. Er is nu ook een Facebookgroep voor NAH-ers. De enquete gaat over welke hulpmiddelen die ze nu al gebruiken of zouden willen gebruiken. De NAH-ers wordt ook gevraagd welke problemen ze hebben. Die informatie kan toegevoegd worden aan het toekomstig gebruik van de Smartwatch. Het onderzoek daarnaar werd enkele weken geleden afgesloten. De familie van der Weg heeft de stichting Bestaanskracht opgericht en die is de opdrachtgever voor het onderzoek en als zodanig de spin in het web van de Smartwatch. De bedoeling is uiteindelijk dat er een aangepast prototype komt van de bestaande Smartwatch van Miles. Mogelijk kunnen daar ICT-ers bij ingeschakeld worden. Belangrijk is verder dat het horloge ook uitgetest kan worden. Er is een website Mileswatch en de Stichting Bestaanskracht voor verdere informatie
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Tot zover deze aflevering. Ik ben niet meer zo goed bij stem als ik was, maar, hoop ik, toch goed te volgen zijn geweest. Tot de volgende Hersenspinsels. De podcast is te beluisteren via verschillende social media op Internet, zoals Spotify en Facebook. Bij de zoekfunctie van Spotify moet je "Hersenspinsels 1 en Frans" intikken.

----------------------------------------------------------------------------
HERSENSPINSELS 2

https://anchor.fm/frans-regtien4/episodes/HERSENSPINSELS-2-e1hma3r

Deel 2 deze podcast voor en door mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH).  Klik op de groene link hierboven en daar weer onder op de blauwe. Hij is  ook te zien op Spotify als je in de zoekfunctie "Hersenspinsels 2" intikt.  In deze aflevering een interview met Paul Raterman , regisseur bij de toneelgroep Hersenkronkels die bestaat uit mensen met hersenletsel.  Ook is er de eerste column van mijn medelotgenoot Marius Zwaal,  die in beeldend taalgebruik zijn leven nu na zijn infarct  beschrijft. Onderaan deze pagina rechts een scene uit de repetitie en links Marius Zwaal. Eerst hier direct onder informatie over de toneelstuk

NAH-ers spelen zichzelf in toneelstuk
In september wordt er in Rotterdam een toneelvoorstelling gegeven die gespeeld wordt door mensen met niet aangeboren hersenletsel(NAH). De voorstelling heet “Thuis begint het pas”. Ik sprak met regisseur Paul Raterman, zelf ook NAH-er. Zijn hand begon te trillen toen hij 10 jaar oud was. Driekwart jaar later stelde de neuroloog vast dat er sprake was van een hersenbloeding. Hij is dus zelf  ook ervaringsdeskundige en toneelspelen is altijd zijn passie geweest. Hersenkronkels laat dus de onzichtbare gevolgen van NAH zien. De deelnemers hebben allemaal een vorm van hersenletsel. De groep is dus opgericht in 2021 door Paul Raterman, met wie ik hierboven sprak. Hij is theatermaker en ambassadeur bij Hersenletsel.nl Zuid Holland. De voorstelling ‘Thuis begint het pas’ gaat over wat er met je gebeurt na je ziekenhuisopname en revalidatie. Hoe geef je je leven opnieuw vorm? Hij is in september te zien in Rotterdam. In het najaar staat ook een voorstelling in Vianen gepland. Delen van het stuk zullen mog  gelijk ook te zien zijn op bijeenkomsten over niet aangeboren hersenletsel. Deze maand komt ook een website online. Hersenkronkels laat dus de onzichtbare gevolgen van NAH zien. De deelnemers hebben allemaal een vorm van hersenletsel. De groep is dus opgericht in 2021 door Paul Raterman, met wie ik dus zojuist sprak. Hij is theatermaker en ambassadeur bij Hersenletsel.nl Zuid Holland. De voorstelling ‘Thuis begint het pas’ gaat over wat er met je gebeurt na je ziekenhuisopname en revalidatie. Hoe geef je je leven opnieuw vorm? Hij is in september te zien in Rotterdam. In het najaar staat ook een voorstelling in Vianen gepland. Delen van het stuk zullen mogelijk ook te zien zijn op bijeenkomsten over niet aangeboren hersenletsel. In mei kwam er een website online.

COLUMN
De column van Marius Zwaal. Hij bezoekt, net als ik, de dagbesteding van de instelling Boogh voor mensen met niet aangeboren hersenletsel in Baarn. Een ware taalvirtuoos die beeldend beschrijft hoe zijn leven is met zijn beperkingen. Zijn conclusie: het gaat er om wat je wel kunt in plaats van wat niet meer.

Alles is liefde en alles is therapie
In de liefde ben ik een kneus, maar met diverse vormen van therapie heb ik – na mijn herseninfarct in 2013 – veel ervaring op kunnen doen en wellicht een beetje bijgeleerd, hoop ik. Als NAH- ervaringsdeskundige heb ik jarenlang kunnen oefenen met weer enigszins verstaanbaar en zo vloeiend mogelijk spreken. De logopediste is een goede bekende van me geworden. Sinds ik qua logopedie “uitbehandeld” ben ( dat wil niet zeggen dat ik geen baat meer zou hebben bij deze therapie, maar dat er niet langer een vergoeding tegenover staat). Ook schoonschrijven is therapie geworden en zonder borstklopperij meen ik de concurrentie met een beginnende schrijver van een jaar of zes inmiddels aan te kunnen. 

Ook ik heb me in de eerste weken na mijn infarct regelmatig afgevraagd wat er toch de oorzaak van is geweest dat juist ίk getroffen werd door rampspoed. Het lijstje met bekende risicofactoren kende ik al snel uit mijn geklutste hoofd: nee, ‘roken’ had ik al in een decennium niet meer gedaan en ‘drinken’ van een glaasje geestrijk vocht deed ik mijn leven lang al bij hoge uitzondering. Ongezond eten dan? Als bewust flexitariër en vaste klant bij de biologische winkel, had ik al in geen maanden een vette hap verorberd. Snoepen deed ik eigenlijk zelden. Mijn bloeddruk was voorbeeldig en stabiel en overgewicht kende ik niet. En als ik al eens vond dat ik te veel stil had gezeten of al even geen frisse neus had gehaald, dan maakte ik dat onmiddellijk goed door meteen naar buiten te gaan en het luie zweet en overtollige vet eruit te fietsen. De enige risicofactor die misschien wel heeft meegespeeld, was ‘stress’. Werkstress was mij niet onbekend en relatiestress (ik zei al: een kneus in de liefde) was mij ook niet totaal onbekend. Maar om alleen aan deze factor te wijten dat er een klein kabeltje in mijn hoofd bekneld raakte, dat komt mij sterk overdreven voor. Hoe dan ook, zonder aantoonbaar oorzakelijk verband, was ik op tien december 2013 de pineut en lag ik ’s avonds pardoes in een kil ziekenhuisbed te overleven.
Als NAH- ervaringsdeskundige heb ik jarenlang kunnen oefenen met weer enigszins verstaanbaar en zo vloeiend mogelijk spreken. De logopediste is een goede bekende van me geworden. Sinds ik qua logopedie “uitbehandeld” ben ( dat wil niet zeggen dat ik geen baat meer zou hebben bij deze therapie, maar dat er niet langer een vergoeding tegenover staat). Ook schoonschrijven is therapie geworden en zonder borstklopperij meen ik de concurrentie met een beginnende schrijver van een jaar of zes inmiddels aan te kunnen. 
Ook ik heb me in de eerste weken na mijn infarct regelmatig afgevraagd wat er toch de oorzaak van is geweest dat juist ίk getroffen werd door rampspoed. Het lijstje met bekende risicofactoren kende ik al snel uit mijn geklutste hoofd: nee, ‘roken’ had ik al in een decennium niet meer gedaan en ‘drinken’ van een glaasje geestrijk vocht deed ik mijn leven lang al bij hoge uitzondering. Ongezond eten dan? Als bewust flexitariër en vaste klant bij de biologische winkel, had ik al in geen maanden een vette hap verorberd. Snoepen deed ik eigenlijk zelden. Mijn bloeddruk was voorbeeldig en stabiel en overgewicht kende ik niet. En als ik al eens vond dat ik te veel stil had gezeten of al even geen frisse neus had gehaald, dan maakte ik dat onmiddellijk goed door meteen naar buiten te gaan en het luie zweet en overtollige vet eruit te fietsen. De enige risicofactor die misschien wel heeft meegespeeld, was ‘stress’. Werkstress was mij niet onbekend en relatiestress (ik zei al: een kneus in de liefde) was mij ook niet totaal onbekend. Maar om alleen aan deze factor te wijten dat er een klein kabeltje in mijn hoofd bekneld raakte, dat komt mij sterk overdreven voor. Hoe dan ook, zonder aantoonbaar oorzakelijk verband, was ik op tien december 2013 de pineut en lag ik ’s avonds pardoes in een kil ziekenhuisbed te overleven.
Behalve moeite met spreken, is een ander lastig gevolg van mijn herseninfarct dat mijn evenwichtsvermogen ernstig achteruit is gehold. Hollen is er voor mij dan ook niet meer bij, laat staan in bomen klimmen met mijn nog jonge kinderen of een klein stukje lopen zonder stok. Gelukkig heb ik een heel erg bekwame fysiotherapeut gevonden die mij heeft aangespoord om mijn zone van naaste ontwikkeling op te zoeken en te ervaren dat ik nog wel degelijk vooruitgang kan boeken in het bewaren van mijn evenwicht en eveneens in staat ben mijn  conditie op te vijzelen.  Het belangrijkste vind ik echter dat ik, dankzij deze zorgheld (en zijn kompaan, mijn ‘leraar’ evenwichtskunst), weer deels het zelfvertrouwen heb herwonnen om fysieke uitdagingen aan te gaan en te geloven in enig herstel. Het leven is daardoor natuurlijk niet volledig maakbaar geworden, maar wel stuurbaar.
De therapie echter die voor mij het beste heeft gewerkt, is tweeledig: accepteren wat ik echt niet meer kan en mij vooral bezighouden met wat ik (weer) wėl kan. Bij deze acceptatie geldt voor mij, dat het een levenslang proces is en dat er altijd wel een of andere vorm van frustratie op blijft doemen. Het andere aspect is iets nieuws te vinden en gaan doen wat me het gevoel geeft ergens blij van te worden, voor iets graag mijn bed uit te willen komen en een brug te kunnen slaan naar anderen die tegen vergelijkbare loden deuren oplopen. Vanzelfsprekend ben ik Frans Regtien dankbaar dat ik een bijdrage mag leveren aan zijn website. 
Misschien is zelfcompassie - liefde voor jezelf - wel de meest toereikende therapie. Immers, een stervende Zwaal ben ik van mijn geboorte af aan al, dus een Cardio Vasculair Incident kon er ook nog wel bij. Het heeft mij op het spoor gezet om van mijn zwakte mijn kracht te maken. 

 

Marius Zwaal (zie hieronder links)

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

In deze aflevering een gesprek met Ron Holman, een oud-collega van me bij de Wereldomroep, die in 2016 een herseninfarct kreeg, maar nog altijd met plezier basgitaar in verschillende bandjes speelt. Ook de tweede column van Marius Zwaal, hersenletselpatient en taalvirtuoos. Hieronder de link naar Spotify, waar de link te vinden is... en daar weer onder de teksten, waar deze Hersenspinsels op gebaseerd zijn. Inclusief de foto's van Ron op bas en samen met de band CC-riders.

“KANS OP BLIJVEND HERSTEL GROTER NA METEEN REVALIDEREN

Ron Holman was journalist, hij werkte (net als ik) bij de Wereldomroep die in 2012 vanwege bezuinigingen moest stoppen. Vanaf 2008 tot 2017 was hij in vaste dienst als cultuurredacteur bij de NOS. Hij kreeg in juli 2018 een herseninfarct. “Ik was aan het hardlopen. Deed dat nogal fanatiek, 2 tot 3 keer per week. Tijdens het hardlopen is er iets in mijn hoofd gebeurd. Ik kwam thuis en mijn hand deed niet wat ik wilde. Ik dacht, ‘dat gaat wel over’, maar de volgende ochtend lukte het weer niet. Mijn vrouw was op dat moment niet thuis, maar nadat ik haar overstuur belde, kwam ze snel naar huis. We besloten naar de huisarts te gaan. Die was helaas op vakantie. Toen maar naar de huisartsenpost, en de dienstdoende arts”

ALAMBELLEN

“Toen gingen  meteen alle alarmbellen rinkelen. Ik had een veel te hoge bloeddruk. En moest onmiddellijk worden opgenomen in het Amphia Ziekenhuis in Breda.  De neuroloog die mij onderzocht, adviseerde me dat ik meteen moest beginnen met revalideren. Dat is nodig om je hersenen weer aan het werk te zettenen te activeren. Om zo het verlies van je capaciteiten zo minimaal mogelijk te houden en de verlammingen tegen te gaan. Dat advies heb ik uitermate fanatiek opgevolgd. Want ik wilde wel weer auto rijden en vooral weer muziek kunnen maken en basgitaar spelen. Dus ik revalideerde me ongans suf. Dan doe je allerlei oefeningen zoals houten blokjes en kegels op elkaar stapelen, ik was daar heel fanatiek in. De andere patiënten op de zaal in het ziekenhuis, keken me echt verbaasd en verwonderd aan
FILMPJE
Later heb ik op Facebook een filmpje geplaatst waarin je kon zien dat ik nauwelijks iets meer met mijn linkerhand kon doen. Ik moest van de revalidatie-arts van een A4-tje een propje maken en dat daarna weer glad strijken. Een oefening om de kracht in je handen weer terug te laten komen. In het begin deed ik daar bij wijze van spreken een half uur over. Een jaar later heb ik dat filmpje nog eens gemaakt en toen ging het een stuk sneller.” Je ziet verder niet zoveel aan mij. Toch is het denkproces anders geworden. Ook veranderen je karaktertrekken en ik denk dat ik iets trager ben geworden.  Ik merkte dat ook bij het tennissen. In het begin lukte dat van geen kanten".
AGRESSIEF

"Sommige mensen die ik ken, zijn na het herseninfarct heel agressief en boos geworden. Dat heb ik gelukkig niet ondervonden, maar ik merk toch ook wel dat ik soms snel geïrriteerd raak.  Dat is iets wat bij mij is veranderd. Met autorijden merk ik het bivoorbeeld. Achterop rijdend verkeer ervaar ik als irritant als ze te dicht op me zitten. Die wagens komen voor mijn gevoel te snel op je af. ‘Hou nou eens afstand’ , denk ik dan. Maar ja. bumperklevers vindt iedereen irritant. Ik speel in drie bands, onder andere bij ‘CC-Riders’ die vooral Elvis-achtige liedjes spelen en meer muziek uit de jaren zestig, zeventig en tachtig. Voor mensen met hersenletsel geldt dat ze problemen met hard geluid hebben. Dat is een beetje tegenstrijdig als je in een band speelt, maar het voordeel is dat het geluid van je afgaat, het publiek in. Op het podium heb je meestal wel een podium systeem en dat staat niet zo hard. Of je speelt met dopjes in de oren”.

 LOWLANDS
“Vroeger als cultuurredacteur ging ik naar Lowlands en dat soort festivals. Ik weet niet of het gewoon met ouder worden te maken heeft of toch het herseninfarct, maar ik vind het nu niet meer zo fijn om tussen enorme massa’s mensen te moeten staan. Een wandeling door een stil heideveld, daar geniet ik van.” Wat merkt hij in het dagelijks leven van  het herseninfarct? “Ik ben emotioneler geworden en meer begaan met de dieren in de natuur. Dat was ik al, maar dat is alleen maar toegenomen. Ik vind dierenleed zo kwalijk en erg. Ik ben geen veganist, maar wat wij in onze maatschappij doen met dieren om aan onze behoeften te voldoen, dat vind ik vreselijk. Ik stem nu ook voor de Partij Voor De Dieren. Stel dat er mensen zijn die dit lezen en die iets vergelijkbaars overkomt, of dat in de toekomst gaan meemaken. Mijn advies:  Ga onmiddellijk aan de revalidatie werken, ook al zijn dat van die stomme blokjes die je elkaar moet stapelen. Doe het, want het is zo belangrijk dat je daar meteen mee aan de slag gaat. Je verhoogt de kans op blijvend letsel”.

FRANS REGTIEN

 

COLUMN MARIUS ZWAAL

GROOTS EN MEESLEPEND LEVEN

Met mijn suffe ouwe-mannen-helmpje dichtgesnoerd op mijn kwetsbare koppie, durf ik wel de twee kilometer over de hei te trotseren op mijn elektrische tweewieler: de zon verwarmt mijn stramme ledematen al en de wind is zwak; gunstige voorwaarden om mijn evenwicht te bewaren.

Ik voel me stoer als ik gewoon onder een paar andere weggebruikers in op de openbare weg richting hei pedaleer en meen aan de blikken van de spaarzame voetgangers op te merken dat ze mij als een van de hunnen beschouwen. Ik kijk rustig om me heen, tover een lichte glimlach op de lippen en fiets in een normaal tempo (dank zij de onzichtbare en onhoorbare trapondersteuning). Ik draag geen opvallende braces aan mijn zorgvuldig weggestopte spillebeentjes, er loopt ook geen kwijl langs mijn mondhoeken en ik slinger nauwelijks.

 ‘Normaal is de afwijking die de massa erkent’ , zei een leraar Nederlands op de middelbare school ooit. Gesteld dat ik dat zou willen, er was onderweg niet eens een massa en zelfs een specialist in het herkennen van hersenletsel zou geen bijzonderheid, laat staan afwijking herkend hebben. Dat bedenk ik me, terwijl ik gewoon verder rijd.

Nadat ik ook het kleine bospaadje zonder moeite genomen heb, sla ik linksaf de grote, nog stille hei op. In de oorverdovende rust die me tegemoet treed, vallen twee dingen direct op: de geur van voorjaarsbloesem en de net zo sterk binnenwaaiende herinneringen aan een ander leven. Even verderop is een aantal bomen met lint afgezet. De eikenprocessierups is weer gesignaleerd bij het prille groen. Voorzichtigheid is geboden, want even krabben betekent met één hand fietsen en dat vraagt een bepaalde behendigheid die ook behoort bij een vorig leven.

Een bankje, ver genoeg verwijderd van de eiken, biedt uitkomst. Bedachtzaam stap ik af, vlei me erop neer en open de meegenomen e-reader. Maar hoe grappig en vol zelfspot wijlen Martine Bijl ook verhaalt over haar strijd met hersenletsel, ik kan de benodigde concentratie niet opbrengen en dwaal steeds af naar de verleden tijd waarin woorden als ‘even’ en ‘snel’ nog vanzelfsprekend waren (het woord ‘vanzelfsprekend’ zelf behoort trouwens net zo goed tot de categorie ‘voltooid verleden tijd’).

Er flitsen verscheidene beelden voorbij van vakanties in verre oorden: een tocht in een kajak op een bruine rivier in Sarawak, waarbij de krokodillen tevergeefs hoopten op een tropische verrassing in Hollandse melkchocolade of een rit op de rug van een olifant in het noorden van Thailand. Heen en weer schommelend op tweeëneenhalve meter hoogte, zag ik mezelf al diverse keren in het ravijn storten. Nog onbewust van het feit dat rampspoed zich ook eenvoudig kan verstoppen in een minuscuul bloedpropje in de hersenen, heb ik toentertijd genoten van zulke exercities, van de welhaast puberale neiging te veronderstellen dat het leven pas wat voorstelt als er gevaar wordt getrotseerd, avontuur wordt gezocht en risico’s worden genomen.

Inmiddels draag ik een helmpje op de fiets, puf ik na 300 meter fietsen uit op een bankje in de ochtendzon en snuif ik , bewust de van voorjaarsbloesem zwangere lucht op, terwijl ik wat meewarig mijmer over hongerige krokodillen en waggelende olifanten. Weer op de fiets naar huis vliegt een bijtje met me op, als symbool van een nieuwe tijd, niet minder, wel anders.

MARIUS ZWAAL

 

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

HERSENSPINSELS 4

In deze aflevering aandacht voor de dagbesteding in Boogh Baarn, waar ik 2 dagen in de week verblijf om me van de straat te houden. Ook een follow-up van  de eerste editie de vorige editie over de Smartwatch. Uit onderzoek van studenten is namelijk gebleken dat mensen met NAH behoefte hebben aan 2 extra apps, die toegevoegd kunnen worden. Hier meteen onder de link naar Podcast 4 zelf.
https://open.spotify.com/episode/48PxJRd73vh7E7LrdJpskm?si=78cb33cd3d00427e


TERUG IN JE EIGEN KRACHT
Marte Lommers is mijn zogeheten trajectbegeleider. Wat is de filosofie achter de dagbesteding bij Boogh Baarn? “Ons motto is: terug in je eigen kracht. Dat proberen we voor elkaar te krijgen voor heel veel verschillende mensen. Je had je eigen kracht, maar je bent die even kwijtgeraakt door het hersenletsel. We gaan samen met jou kijken waar die kracht ligt. Ongedwongen. Je kan hier altijd aan de slag op een creatieve manier. Mozaïeken schilderen en houtbewerking, keramiek of een gespreksgroep Bloemschikken is altijd populair. Je staat soms versteld van hoe creatief iedereen is Daarnaast hebben we groepsactiviteiten, zoals tai-chi en ontspanning”

Er zijn verschillende niveaus. Mensen die nauwelijks kunnen praten. Of heel slecht ter been zijn. Hoe krijg je het voor elkaar dat die mensen kunnen samenzijn? “Als je hier binnenloopt schrikken mensen toch wel vaak. Sommige letsel ziet er wel eens heftig uit. Maar naarmate je hier gewend raakt, raak je ook gewend aan elkaar. Je ziet elkaars letsel bijna niet meer en binnen de activiteiten wordt altijd gekeken naar wat iemand wel of niet kan. In een bewegingsgroep wordt gezegd: doe op je eigen manier wat je kan”.

“Ik kan het soms wel moeilijk inschatten of iemand iets wel begrijpt.  De groep snapt dat wel, maar iemand zelf soms niet. Hoe breng je dat dan, dat vind ik soms wel lastig”.  Wat doet een trajectbegeleider, zoals Marte, nog meer?  “1 keer per jaar voer ik een gesprek over iemand of die wel of niet wil blijven komen. In het traject bekijk ik ook wat de cliënt wil bereiken. Soms is dat heel praktisch, maar het gaat er ook om elkaar te leren kennen”.  In het gesprek wordt besloten of de indicatie verlengd wordt.
Marte vindt het wel eens moeilijk om uit te leggen wat ze daar nu precies doet. “Mensen denken dan, dat zal wel zwaar zijn. Maar ik denk niet ik en mijn collega’s dat zo ervaren. Dan zou je ook niet hier kunnen werken. Er zijn wel eens cliënten die het zwaar kunnen maken. Ook omdat ze verdrietig of radeloos zijn. Sommige mensen praten ook over euthanasie en overlijden. Maar over het algemeen is het leuk om hier te werken”.

AL RUIM 13 JAAR BEZOEKER
Willem Rol is al meer dan 13 jaar te vinden bij Boogh Baarn. Hij houdt zich vooral bezig met schilderen en kleien. Hoe bevalt het hem? “Ja, prima hoor. Meer kan ik niet”. Van zijn schilderwerk heeft veel gehangen bij Boogh. Wat maakt hij zoal?  “Allerlei onderwerpen. Ik probeer maar wat en gaat het niet probeer ik wat anders. Toen ik hier kwam keek ik eerst alleen maar TV. Waarom weet ik niet”. Willem staat verder bekend als een echte grappenmaker. Hierboven een voorbeeld van zijn werk dat bij Boogh hangt.  Ernaast rechtsboven het beeldscherm dat in de koffieruimte staat.
---------------------------------------------------------------------

SMARTWATCH NU OOK VOOR NAH-ERS

Ik kom nog even terug op een onderwerp dat we in Hersenspinsels 1 bespraken. Het ging om het gebruik van de Smartwatch, een hulpmiddel, dat door mensen met niet aangeboren hersenletsel gebruikt kan worden om te waarschuwen als ze in nood zijn. Dat wordt nu al gebruikt in GGZ-instellingen.  Daar heeft de Hersenletselstichting Zuid-Holland nu subsidie voor gegeven en er zijn nu 2 apps aan toegevoegd. Ad van Dongen van de Hersenletselstichting legt uit waarom dat belangrijk is:

“Het brein van mensen met NAH heeft meer energie nodig. Als je vermoeid bent ben je snel overprikkeld. Als je ‘avonds een feestje hebt gehad en er staan ’s ochtends 2 kinderen aan je bed te jengelen zeg je: nu even niet. De app waarschuwt wanneer je energielevel laag is. Ook houdt hij je dagplanning in de gaten. Daardoor heb je meer energieniveau dat je over de dag kunt verdelen. Met een dagplanning kun je in de gaten houden wanneer je ergens naar toe moet. Je leert verder even pauze te nemen en na een uurtje weer verder te gaan. Ik kan me voorstellen dat dat voor mensen met NAH prettig is”.

Mensen die interesse hebben  om als "proefpersoon" deel te nemen aan het onderzoek naar de werking van de apps kunnen contact opnemen met:
https://www.hersenletsel.nl/actueel/nieuws/oproep-nah-ervaringsdeskundigen-voor-project-miles-voor-mensen-met-nah

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

De vijfde aflevering. Met een interview met Jeanne Roeland, schrijfster van het boek Hersteld! En een bijdrage van columnist Marius Zwaal, wiens moeder onlangs op 95-jarige leeftijd overleed.

JEANNE ROELAND KREEG 4 HERSENSCHUDDINGEN
De conclusie van de arts was heel simpel en afschrikwekkend. “Je wordt nooit meer de oude”.  De 38-jarige Jeanne Roeland kreeg 4 hersenschuddingen en heeft daarover een boek geschreven dat sinds vorige maand te lezen is. Ze deelt haar ervaringen met mensen die hersenletsel hebben. Ook richtte ze de stichting Hersenschudding op. Ze is getrouwd, heeft 2 kinderen en kan nu naar verjaardagen en  feestjes zonder oordoppen op. “Ik kan weer dansen tot 6 uur in de ochtend en speel weer hockeywedstrijden” schrijft ze in haar boek. “IK ben helemaal hersteld en wil dit graag met jullie delen”.
Ze had eerst het gevoel dat artsen haar niet serieus namen. “Waarom zien mensen me gewoon niet zoals ik ben. Ik ben ziek en ik kan daar niks aan doen. Mijn klachten verergerden. Dit proces vond ik zo bizar dat ik besloot: ik wil dit gaan delen. Niet met een wijzende vinger, maar zodat mensen die dit niet hebben beter begrijpen wat dat is”.
MIGRAINE
Voor haar hersenschuddingen kreeg ze als kind hevige migraineklachten. “Toen ben ik zelf op onderzoek gegaan. Dit kan niet mijn leven zijn. Toen las ik over iemand in Amerika die schreef over het verband tussen lichamelijke klachten en emoties. Ik heb uiteindelijk nooit meer migraine gehad”. Later kreeg ze als student op wintersport haar eerste hersenschudding. Ze gleed uit en viel op haar achterhoofd. Dat kwam  3 keer terug in 5 jaar tijd, elke keer bij hockeyen. 2 keer een bal op het hoofd en 1 keer met een stick. “Elke keer was ik dan een half jaar ziek. Ik dacht: ik heb net een nieuwe baan, een nieuw huis en ik had echt zin om leuke dingen te gaan doen, maar dat viel steeds in het water. Oh, die pijn, dat wenste ik niemand toe”.
KLACHTEN

Wat waren de klachten nu precies? “Hoofdpijn, misselijkheid, overgeven, geheugenproblemen, last van geluid en licht. Alles was teveel en ik was ook heel erg moe. Ik kreeg ook problemen met mijn spraak en spierspanning in mijn nek. Ik had moeite met plannen, vooruitdenken. Ik had een kort lontje. Ik kon ook geen eten koken, omdat dat te veel van mij vroeg. Ik liet dingen aanbranden, ik vergat dat het water kookte”. In haar boek schrijft ze ook over haar man en haar vader. Ze hebben een belangrijke rol gespeeld haar leven op heel verschillende manieren. “Dat klopt. Mijn man heb ik ontmoet na mijn 4de hersenschudding. We zijn nog steeds bij elkaar dus liefde kan alles overwinnen. Met mijn vader botste ik, terwijl ik zo graag wilde dat hij mij leuk vond. Hij leek mij niet te accepteren zoals ik ben. Maar hij wilde mij wel heel graag beschermen en het allerbeste voor me. Ook om te voorkomen dat ik gekwetst werd door artsen en professionals. Nu is onze verhouding heel goed geworden. Mijn vader speelt ook nu een belangrijke rol bij mijn herstel. Hij en ik zijn het niet altijd met elkaar eens, maar we hebben wel een fijne relatie”.
DRIVE
Inmiddels timmert ze flink aan de weg. “Soms denk ik ook wel eens, wat doe ik allemaal. Dat komt omdat ik erg gepassioneerd ben over gezondheid en hersenschuddingen. Toen ik zelf ziek was was er gewoon geen informatie en dat frustreerde me enorm. Het maakte me ook eenzaam. Dat heeft me een enorme drive gegeven om daar wat tegen te doen" Ze doet allerlei projecten, bijvoorbeeld voor de Hersenstichting en spreekt voor medisch-wetenschappelijke congressen. Wat wil ze mensen meegeven?  “Kijk zoveel mogelijk of je bij jezelf kan blijven. Als hersenschuddingen niet overgaan, zijn er misschien onbewust verdrongen emoties die je herstel moeilijk maken. Het is niet je schuld. Dat vind ik erg belangrijk om te zeggen”.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
COLUMN: DE MOEDER VAN MARIUS

Mijn moeder is vijfennegentig jaar geworden , was opgebost in een kille kamer met uitzicht op een naargeestige flat in een wijk in Den Haag waar je nog niet dood gevonden wil worden en tot overmaat van ramp leed zij aan dementie. Die vorm van niet aangeboren hersenletsel die je onmiddellijk herkent aan de wezenloze blik in de ogen. Helaas brachtt het bij haar ook met zich mee dat zij er lichamelijk steeds slechter aan toe was. Wondjes - hoe klein soms ook - genazen bijna niet meer, haar babyhuid was welhaast doorschijnend en zeer kwetsbaar. Regelmatig viel zij, waardoor het er vaak op leek of ze net uit een boksring is gestapt en onder de blauwe plekken en schaafwonden zat (die dus vrijwel niet of maar zeer traag genezen).
Ze at erg weinig, het ontbrak haar vaak aan trek en ze woog nog geen vijftig 50 kilo. Deze aftakeling zien, deed pijn, Het meest pijnlijke vind ik echter dat zij emotioneel ook leed ze had waanbeelden, had haar dag- en nachtritme volledig door elkaar gegooid en liep ook regelmatig midden in de nacht of althans voor dag en dauw met haar rollator over de gang te spoken (met alle valrisico’s van dien). Heden en verleden liepen naadloos in elkaar over (zo vertelde ze  dat ze per se op haar kamer moest wachten met het avondeten omdat Jan (mijn vader zaliger) elk moment thuis kon komen. Mij belde ze op (althans, een bezoekende broer van mij belde en gaf haar de telefoon in handen). In dat korte gesprekje vroeg ze mij waarom ik vannacht om 3 uur zonder haar gedag te zeggen, was weggegaan.) Op zulke momenten restte alleen een troostend woord. Als ik merkte dat ze zich ergens zorgen over maakte, terwijl ik op bezoek was hielp alleen een liefdevolle aanraking in een poging haar vermoeide geest te kalmeren. Helaas doemden haar spoken na korte tijd alweer op en ging zij de spullen in haar kamer inpakken voor vertrek, want hier wilde ze niet blijven. Alzheimer, het is ontluisterend, zeker als het je eigen moeder betreft. Binnen ons gezin delen we de zorg naar draagkracht en zo goed en zo kwaad als dat gaat, konden we de mantelzorgtaken redelijk bolwerken. Daarbij ging mijn dankbaarheid vooral uit naar diegenen die rekbaarder zijn in hun draagkracht than the others. Draagkracht verschilt nu eenmaal om tal van redenen, ikzelf bijvoorbeeld kon , door mijn eigen beperkingen, niet zo vaak op bezoek komen als ik wel zou willen. Beschamend voor een rijk land als Nederland vind ik het dat het juist de ultiem kwetsbaren in de samenleving zijn, die niet in voldoende mate kunnen rekenen op een vangnet van de overheid. Als alles van waarde weerloos is, dan verdienen juist de meest weerlozen ons aller steun. Ruimhartig en niet met een spreadsheet, dat becijfert waarop nog verder beknibbeld kan worden. Boosheid (frustratie) over dit soort zaken, verdween als ik naast mijn lieve moeder ging zitten, oogcontact probeerde te krijgen en teder or haar broze armpje streelde. Ik fluisterde met trillende stem en vochtige ogen: ‘Je hebt genoeg gezorgd, mam, meer dan genoeg. Hoorde ze me of bivakkeert ze tussen haar eigen hersenschimmen?’ Mijn broer belde me om een uur of 3 uur ’s nachts. Hij vertelde me dat mama weer was gevallen die avond. Dit keer was ze er niet alleen met schaafwonden afgekomen.Een zware hersenbloeding zorgde ervoor dat ze in coma raakte en daar is ze  niet meer uit gekomen.


Marius Zwaal
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


HERSENSPINSELS 6

In de 6de editie een gesprek over de Breinlijn voor mensen met NAH. Een luisterend oor voor al hun problemen. Verder een column van Marius Zwaal over zijn moeder en een verjaardagspartijtje  dat zij gaf toen hij een kind was en een interview met NOS-journaalpresentator Rob Trip, die 20 jaar geleden een herseninfarct kreeg. Hierboven links Ilse Claessen en rechts Rob Trip in de Journaalstudio.
https://open.spotify.com/episode/52NJXeEJfS3zIHlr6ecUhK?si=83c8f12e7de547db

BREINLIJN

Wie vragen heeft over (de gevolgen van) hersenletsel kan  nu terecht bij één van de 16 hersenletselteams, die over het hele land per regio verspreid hun eigen telefoonnummer, contactformulier en systeem kennen. Ik heb het over De Breinlijn. Mensen met hersenletsel, hun naasten en professionals kunnen daar terecht. De Breinlijn is laagdrempelig en eenvoudig vindbaar, zodat mensen met hersenletsel en hun naasten beter worden doorverwezen naar passende zorg en ondersteuning. Ik sprak met Ilse Claessen, coordinator van de Breinlijn Gooi- en Vechtstreek. Mensen met NAH kunnen de Breinlijn bereiken via 085-2250244, en ook via mail en een website, www.breinlijn.nl of de mail/ “Het is gewoon heel erg belangrijk dat mensen met NAH, die in de chronische fase van hun hersenletsel terechtkomen en vragen hebben dat ze ergens naar toe kan daarmee naar toe kunnen, want anders komen ze in een soort oerwoud terecht. Ze krijgen dan vaak geen goede begeleiding. Als we voor elkaar krijgen dat er een plek is waar mensen makkelijk ook meerdere malen hun vragen kunnen stellen”.

POSTCODE
“Mensen kunnen hun postcode invoeren of spreken een tekst in en dan wordt je vanzelf naar het juiste hulpteam doorverbonden. Niet elke dag 24 uur, maar er is een voice mail en dan reageren we binnen twee dagen. We kijken dan wie er beschikbaar is in onze regio. Daar zit een heel netwerk achter. We kunnen dan doorverwijzen naar een van de hersenletselteams. We weten lang niet alles. Maar proberen wel alles uit te zoeken en terug te koppelen”. “We krijgen ook heel veel vragen over wonen. Dat is meestal via familie of professionals. Dat is best een zoektocht wand er zijn niet zoveel mensen beschikbaar. Ook veel vragen over waar vind ik dagbesteding of problemen met mijn werkgever en ook: hoe kan ik terugkeren naar werk? Soms ook medische vragen, dan verwijzen we  door naar specialisten, eeen neuroloog of een huisarts.”. , zegt Inge Claessen Hebben mensen soms niet moeite om hun hele hebben  en houden zeg maar op tafel te leggen?“”Dat zou je misschien denken he. Maar het gros van de mensen die wij spreken zijn juist heel erg blij. Ze zeggen: had ik dit maar eerder geweten.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

ROB TRIP 

Hij is om 8 uur ’s avonds te zien en te horen als presentator van het NOS-Journaal.  Rob Trip. Ruim 20 jaar geleden getroffen werd hij door een herseninfarct getroffen. Een reden voor hem om ook ambassadeur van de Hersenstichting te worden. Dat is hij nu overigens  niet meer. Hieronder een filmpje waarin hij als vertegenwoordiger van die Hersenstichting te zien is. Eerst is er reclame.
https://youtu.be/xLKkvFbpzfw

Wat is voor jou van 2021 in het nieuws het meest bijgebleven?
Dat zijn de verkiezingen. Mij is vooral bijgebleven dat er verkiezingen geweest zijn. Het was zo’n raar jaar en het heeft zo lang geduurd voordat er een kabinet is gekomen. Ik schaam me er een beetje voor dat het zo langzaam ging, terwijl er toch belangrijke dingen te doen waren.

Corona beheerste verder vooral het leven in Nederland. Wat is voor jou het meest opgevallen?
Er was eigenlijk geen touw aan vast te knopen. In het eerste jaar van corona schrokken we ons helemaal dood omdat we niet wisten wat ons overkwam. We leven nu in een land waarin het kabinet niet duidelijk voor een bepaalde lijn kiest. Het kan best zijn dat iets niet helemaal lukt, maar nu zwalken we van de ene naar de andere maatregel. Daar worden mensen heel erg moe van. Dat zie ik om mij heen ook een beetje bij mijn vakgenoten.

In welke zin?
Nou, dat je op een gegeven moment een beetje zelf moedeloos wordt. Je moet zelf ook een beetje energie hebben. Dat doen we ook en we benaderen het nieuws kritisch, maar soms zakt de moed wel eens in je schoenen. Je hebt trouwens ook het idee dat bepaalde maatregelen te snel worden losgelaten.

Corona beheerst ook jouw leven zelf. Kun je dat eens uitleggen?
Het eerste jaar schrok iedereen zich natuurlijk een hoedje en ik helemaal. Mijn bloedstolling werkt niet helemaal goed. Op de gekste plekken in je lichaam kunnen problemen ontstaan. Daar ben ik heel erg van geschrokken en was voorzichtig. Extra opletten dus.

Ben je daar nu dagelijks mee bezig? Ben je er bang voor?
Dat is wel iets minder geworden nu. Vorig jaar (2021, red)) heb ik veel dingen afgezegd. Maar ik heb een natuurlijke reflex ingebouwd, ik houd afstand van mensen. Er is een soort alertheid in me en die draag ik iedere dag wel bij me.

Voor jou is veel veranderd sinds je herseninfarct. Je hebt toen echt op het randje gelegen. Later kwamen er andere problemen bij, zoals longembolie en prostaatkanker. Is het werk als journaalpresentator niet heel erg zwaar voor je?
Als het te zwaar zou zijn, zou ik het niet doen. Ik doe ook dingen heel bewust niet. Toen ik veel jonger was ging ik van ochtendprogramma’s op de radio naar avondprogramma’s op de televisie. Ik sliep veel in Hilversum (hij woont in Beuningen, red.) Sommige dingen zeg ik ook af omdat ik ze te druk vindt. Zes dagen in de week TV en zes dagen in de week radio en podcasts. Maar ik probeer evenwicht in mijn leven te houden en tot nu toe gaat dat wel goed.

Je bent ook een beetje dus het uithangbord van de Hersenstichting geworden, maar nu niet meer zo actief daarmee. Wat hield dat in?
Ik heb spotjes ingesproken en ik was dagvoorzitter als er een bijeenkomst werd georganiseerd met sprekers. Ik interviewde mensen en sprak dat ook aan elkaar. In die jaren was ik ambassadeur van de Hersenstichting, zo kun je dat wel zeggen.

Ik las dat voor jou je vrouw Petri en jouw twee zoons een hele grote steun zijn. Waarom zijn zij zo belangrijk?
Die heb je gewoon nodig. Ik klink vaak wel heel opgewekt, maar dat ben ik soms helemaal niet. Dan  heb ik ook wel lichamelijke ongemakken. Het is  fijn om dan mensen om je heen te hebben waar je van houdt. Ze zijn belangrijker dan mijn werk en dat gevoel is alleen maar sterker geworden.

Hoe zie jij de toekomst voor je?
Daar ben ik heel voorzichtig in geworden. Toen ik jong was, twintig jaar geleden, ging ik onverschrokken weer aan de slag. Inmiddels ben ik ouder en wijzer. Voor mij is de toekomst: pluk iedere dag. Als het soms  tegenzit, komt er toch weer een moment op zo’n dag waarvan je zegt: dit is een cadeautje. Ik heb sinds kort een klein hondje. Het is net of je weer een baby in huis hebt. Soms heel lief en soms heel ondeugend.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
COLUMN: VERJAARDAGSPARTIJTJE

Voor mijn 12e verjaardag mocht ik een partijtje houden om mijn afscheid van de Lagere School te vieren. Zoals dat toentertijd ging, hield mijn moeder een dag of tien van tevoren topoverleg met mij en vroeg mij naar mijn wensen. Aangezien ik al een horloge had gekregen en een klassikaal reisje naar De Efteling er simpelweg niet in zat, vroeg ik of het mogelijk was dat ik veel van mijn klasgenootjes mocht uitnodigen thuis en dat we dan pannenkoeken gingen eten en na het uitbuiken nog een speurtocht gingen doen?

Zonder aarzeling gaf mijn moeder meteen te kennen het op zich een goed idee te vinden, maar dat ze wel graag wilde weten hoevėėl kinderen er dan precies zouden komen. ’Uhmmm, dat zijn er dan 31, mezelf niet meegerekend’, antwoordde ik. Nu keek mijn moeder alsnog even bedenkelijk. Nee, niet vanwege het grote aantal, maar omdat ze eerder van mij had begrepen dat ik in een klas van 33 kinderen zat. ‘Ben je dan niet 1 iemand vergeten?’, vroeg ze. ‘Ja, mam, eigenlijk wel, maar die vindk niet aardig en het is al zo druk’.

De levensles die toen volgde, is me altijd bij gebleven. Hoe ik het in mijn hoofd haalde om iedereen uit te nodigen, behalve 1. ‘Weet je wat’, sprak ze, ‘of allemaal of helemaal niemand, kies maar’. Het is een gezellig partijtje geworden met de hėle klas. En mijn broers en zusjes -en niet te vergeten mijn vader- zijn die avond ook nog met goed gevulde buikjes naar bed gegaan. Wat een voorrecht om als kind al te hebben meegekregen, dat er geen mensen worden buiten gesloten, dat delen geen beperkingen kent, het juist overvloed ontsluit.

Marius Zwaal

HERSENSPINSELS 7

ARIE BRAS : HUMOR IS BELANGRIJK

De schrijver van het boek “Opstaan uit de dood voor dummies” . dat deze maand uitkwam, herstelt na een stevig herseninfarct en een coma die 5 weken duurde.
Nu is hij heel gauw moe. Maar, hij hoort hersenprofessor Eric Scherder op de televisie zeggen dat lachen belangrijk is voor zijn verdere leven. Bras was journalist bij de Wereldomroep, die 2012 ophield te bestaan. Hij was verantwoordelijk voor het radioprogramma “Onze Taal”.

“Hoe het gebeurde weet ik niet. Ik was gaan fietsen van Hilversum naar Utrecht. Op het fietspad bleek een hele zwerm processierupsen te zitten. De volgende dag voelde ik pijn in en ging ik naar de huisarts. Er bleek een haartje van zo’n rups in mijn longen terechtgekomen. Hij zei: je hebt een hartinfarct. In het ziekenhuis werd ik gedotterd en dat mislukte faliekant. Ik ben toen naar Amsterdam verplaatst. Daar zitten de beste hartchirurgen van Nederland, zeiden ze. Daar zou ik een open hartoperatie moeten ondergaan. Bij het afhechten van de operatiewond is toen per ongeluk mijn aorta doorgesneden, waardoor een bloedbad ontstond”
Bras kreeg een fors herseninfarct. “Ik was eigenlijk dood, daarom durf ik het boek zo te noemen. Ik was door de artsen in feite opgegeven. Mijn vrouw was al bezig met het regelen van de crematie. Iedereen was het erover eens dat ik niet verder wilde leven als een kasplantje”.
HUMOR

Het boek gaat vooral over het revalidateproces. Het is humoristisch geschreven. En dan komt de opmerking van Eric Scherder om de hoek kijken dat lachen zo belangrijk is. Bras beschrijft wat er allemaal in dat verpleeghuis gebeurd. “Ik hou van lachen, dat bleek ook uit de romans die ik daarvoor had geschreven”. Een voorbeeld van die humor in het boek is “Lenie uit de Takkestraot”, een personage van Tineke Schouten in haar cabaretshows. “Het gaat er dus over dat ik voor het eerst met mijn rollator probeer te lopen. En dan zeg ik dat ik wel zelfstandig naar de eetzaal kan met dat ding. Ik wil vooruit naar de echte wereld. Hoe eerder hoe beter. Ik loop voetje voor voetje zonder verpleegkundige mijn kamer uit, de gang op. Eitje. Maar ik heb buiten Lenie gerekend. Handen op de heupen. Wat gaan we doen jochie? Je mag alleen met begeleiding naar die eetzaal, dus hou daar mee op. Ik ben die eigengereidheid van jou zo zat, als gespogen spek”.
Verpleegkundigen begonnen wel te klappen voor me. Goed zo Arie! Toen werd ik een beetje te overmoedig en ging een klein sprintje trekken. De rollater sloeg over mijn hoofd heen en ik belande op tien centimeter van een betonnen muur. Dat ging dus maar net goed”. Het boek is opgedragen aan zijn vrouw Elske. Hoe belangrijk is ze? “Elske komt zelf uit de zorg. Ze kent alle regeltjes en afkortingen. Ze heeft me eigenlijk uit het verpleeghuis geluld. Ze heeft me bij haar laten wonen. Twee jaar lang. Ze verdient gewoon een boek. Het is een geweldige vrouw, ik heb het heel erg met haar getroffen”. Arie Bras woont inmiddels in de Live Inn, een woongemeenschap voor ouderen in Hilversum. In de volgende aflevering van Hersenspinsels meer over die Live Inn, onder meer door een gesprek met de beheerder, Carolien van den Berg.

 

TUSSEN JE OREN

In de podcastserie ‘Tussen je oren’ gaan de makers in gesprek met bekende en onbekende Nederlanders over de impact van onzichtbare gevolgen na een hersenaandoening. Wat ervaren actrice  Margôt Ros, Annemarie van der Sar en Viggo Waas na hun niet-aangeboren hersenletsel en hoe gaan ze hier mee om? Hoe verhulde Coosje Smid haar depressie? En welke onderzoeken en mogelijke behandelingen bestaan er voor migraine, hersenschuddingen en onzichtbare gevolgen, zoals vermoeidheid en overprikkeling? Je hoort het allemaal in de podcastserie. Hij is prikkelarm. Ga op de site van de Hersenstichting naar de pagina over de podcastserie ‘Tussen je oren’. Margot Ros, bekend van Toren C op de televisie ,was  actrice die twee jaar niet kon werken en ook daarna hard bezig was om enigszins weer de oude worden. Ze werd op toneel in 2018 door een duikplank getroffen Met haar word ook  in het nieuwe televisieprogramma “Over leven” gesproken. Dan gaat het over de kwetsbaarheid van dat leven. De serie was of is te zien bij de NPO op woensdagavonden om 21.00 uur of via natuurlijk ook via NPO Start.nl.

COLUMN : GEBLONDEERD HERSENLETSEL

Geblondeerde  paardenstaarten die nog dertig moeten worden bakfietsen met hun eerste leg voorbij. Met hun zware, zwarte zonnebrillen als onderdeel van hun sherrykuur, zijn ze op weg naar de Montessorischool even verderop in de straat. Af en toe zie ik ook wel wat geëmancipeerde jonge vaders voorbijtrappen, maar als zo vaak doen de moeders vooral het zware werk Uit het raam kijken alleen al is een feest als je in ‘t Gooi woont. Minstens net zo echt, is het gevoel van welhaast beschamende tevredenheid als ik bedenk dat ik al ruim een decennium lang niet meer deel uitmaak van dit reservaat voor nieuw geld in Nl.

Natuurlijk, de prijs van een herseninfarct, is een hoge, een té hoge. Ik ga ook niet beweren dat ik dank zij mijn onaangekondigde beroerte tot het inzicht ben gekomen dat mijn CVA  een gewenste lotswending heeft veroorzaakt. Die hersenbeschadiging was en is helemaal niet gewenst. Wat ik wel inzie, is dat mijn beperking – naast vervelende en blijvende gevolgen – ook voordelen heeft gebracht. 

Uiteraard, wat ik beweer, geldt voor mij, voor mij alleen. Uit mijn niet- geringe ervaring met lotgenoten, collegae hersenletsel-specialisten, weet ik dat een beroerte of aanverwante ellende, behalve lichamelijke beperkingen ook tot blijvende geestelijke kortsluiting kan leiden. Nog moeilijker is het, als zelfs de minste vorm van acceptatie onhaalbaar blijkt en mensen in een onwinbare strijd terecht komen. Een strijd die geen winnaars kent, integendeel, die verliezers met permanente frustratie opzadelt. Nee, in vechten, vluchten of bevriezen, schuilt geen hoop, daarin ontbreekt elk wervend perspectief.

Het meest dierbare voordeel dat mijn herseninfarct heeft opgeleverd en wat feitelijk aantoonbaar is, is dat er ‘tijd’ voor in de plaats is gekomen. Vooral tijd om dingen te doen die ik leuk vind, die ik min of meer aan kan en die energie geven in plaats van energie slurpen.

In de tijd van de paardenstaarten, maakte ik nauwelijks tijd voor films, boeken en bijvoorbeeld lichamelijke oefeningen. Naast concertbezoek, fietstochtjes over de hei om de hoek, yoga, meditatie en het onderhouden van diverse contacten, vullen dit soort activiteiten dagelijks mijn agenda. Daarbij geniet ik ervan om gezond te eten en zoveel rust te nemen als ik nodig heb. Maatwerk en een mindset waarbij humor- als probate zelfrelativering – een belangrijke rol spelen, mogen voor mij niet ontbreken
Marius Zwaal

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

HERSENSPINSELS 8

Eind oktober/begin november kwam de achtste editie uit. Dit keer met de onderwerpen : hersenletsel na een hartstilstand, de LIVE-INN in Hlversum , een woongemeenschap voor ouderen waar hersenletselpatient Arie Bras (ook boekenschrijver) in woont EN een gesprek met een actrice van de toneelgroep Hersenkronkels, die bestaat uit mensen met niet aangeboren hersenletsel.

De Rotterdamse toneelgroep Hersenkronkels laat de onzichtbare gevolgen van NAH zien aan het publiek met hun eerste avondvullende voorstelling: ‘Thuis begint het pas’. Ook de regisseur Paul Raterman heeft NAH. Maar liefst één op de vier Nederlanders krijgt te maken met hersenletsel. Toch is hier nog vrij weinig over bekend. De spelers, sommigen in een rolstoel of met afasie, moeite met spraak of woordvinding, hebben het stuk gebaseerd op eigen ervaringen. Niet eerder werd er een voorstelling gemaakt waarbij de spelers ook daadwerkelijk hersenletsel hebben. Marianne Hoogkamer is een van de acteurs die meedoet, Zij was niet zenuwachtig: “Het gaat zoals het gaat. Ik kan dus heel moeilijk onthouden wanneer de volgende scene begint. Iedereen heeft op verschillende manieren hersenletsel. Aan mij zie je niks en dat ius wel een enorme valkuil. Mensen denken vaak: nou die ziet er goed uit, maar dat is helemaal niet zo. Wij zijn niet achterlijk, we kunnen heel goed praten over wat er met ons mis is. We hebben wel een tekst, maar die hoef je dus niet helemaal uit je hoofd te leren. We vertellen het onze eigen woorden. Er komt ook een nieuw stuk, maar hoe dat handen en voeten gaat krijgen weten we nog niet. Het is alsof we elkaar allemaal al jaren kennen. Superleuk”.
EMOTIE
Eind september 2022 werden er 4 voorstellingen gegeven, die druk werden bezocht door mensen met hersenletsel en hun mantelzorgers. Ook ik heb de voorstelling bezocht, samen met mijn vrouw Josje en hij zorgde voor veel emotie onder de toeschouwers en ook bij ons. Herkenbare situaties. “Thuis begint het pas” gaat over wat er wat er met je gebeurt nadat je jouw ziekenhuisopname of revalidatie is afgerond. Hoe geeft je je leven opnieuw vorm? Wat kom je tegen en hoe ga je daarmee om? Persoonlijke verhalen worden afgewisseld met scenes, waarin personages worden gevolgd. Na afloop was er een gesprek met de toeschouwers, waarin veel ervaringen werden uitgewisseld. Het is de bedoeling dat scenes uit het stuk door de groep op bijeenkomsten over niet aangeboren hersenletsel worden vertoond en ook daarna worden besproken. Voor het initieren van de groep is zij door de patientenvereniging met mensen met NAH en hun naasten eerder dit jaar bekroond met  Piebeth-Barents Westerbeek Award. De  voorstelling “Thuis begint het pas” is een project van Hersenletsel.nl regio Zuid-Holland.
Hieronder Marianne Hoogkamer en een beeld van de uitvoering van het stuk

In Hilversum is er een LIV-Inn, een woongemeenschap voor ouderen, waar de schrijver “Opstaan uit de dood voor dummes”, Arie Bras in verblijft.  Mensen kunnen daar zelfstandig in blijven wonen en samen blijven doorleven. Ik interviewde hem in de vorige editie van ”Hersenspinsels” over zijn boek. Ik sprak ook in deze editie over de Liv Inn met de manager Carola van den Berg, hier linksonder. Rechtsonder het cafe. Carola zegt: "Wij zijn de eerrste LIV Inn in Nederland. Wij vinden dat we wonen en zorg moeten scheiden. Het is een proefproject van anderhalf jaar. Het is een huis voor en door bewoners. De zorg bestaat uit de fysiotherapeut en de pedicure, Die zorg is niet leidend. Onze doelgroep is 65-plus, maar jongeren zijn er ook".

Tenslotte het gesprek met Jeanette Hofmeijer van het Rijnstate-ziekenhuis. Bij een hartstilstand is snelle reanimatie de enige mogelijkheid om een leven te redden. Als iemand dan door hersenschade nog buiten bewustzijn blijft, dan moet hij direct naar de intensive care. Jaarlijks overkomt dit 4.000 mensen in Nederland. 50% wordt nooit meer wakker en overlijdt als gevolg van zuurstoftekort in de hersenen. Zuurstoftekort kan de hersenen van overlevenden ook beschadigen. Hofmeijer kreeg 650.000 euro voor onderzoek naar hersenschade na een hartstilstand. Ik sprak met haar ( ze is hieronder links te zien)/ Bij mij is een ICD-kastje dat ook bij mij is aangebracht na mijn hartstilstand. Als die zich herhaalt geeft het kastje een schok, die lijkt op een stroomstoot. Dat is bij mij 2 keer gebeurd. Rechtsonder de Deense voetballer Chistiaan Eriksen, die voetbalt met zo'n  apparaat. Hofmeijer

Maak jouw eigen website met JouwWeb